Acords per la sordceguesa vinculada a malalties minoritàries

Xavier Capdevila, APSOCECAT, i Jordi Cruz, MPS España

22/01/2017

Posada en marxa una agenda de contactes amb l’ànim d’afavorir el treball conjunt per al benestar de les persones amb malalties minoritàries amb trets de sordceguesa

L’APSOCECAT ha iniciat l’any amb la intenció d’establir acords per atendre la sordceguesa vinculada a malalties minoritàries. La idea és fomentar espais de treball conjunt que permetin una atenció adequada al perfil sensorial d’aquestes persones. Per aquest motiu, s’ha iniciat una etapa de reunions amb associacions com l’Asociación MPS España i l’Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia, respectivament.

Ambdues iniciatives es produeixen en el marc de la subvenció que Fundación Inocente Inocente ha concedit a l’APSOCECAT amb l’objectiu d’ampliar el programa de serveis específics a aquells casos on la sordceguesa està lligada a la presència d’una malaltia minoritària.

Acords per la sordceguesa vinculada a malalties minoritàries

L’Asociación MPS España treballa amb més de 40 malalties minoritàries de tipus lisosomal, amb l’objectiu d’oferir serveis a famílies i generar finançament per a la investigació de noves teràpies mèdiques per a aquestes malalties, entre d’altres. En particular, des de l’APSOCECAT coneixem que poden causar sordceguesa: el Síndrome de Hunter (MPS II), el Síndrome de Hurler (MPS I), el Síndrome Maroteux-Lerry (MPS VI), el Síndrome de Morquio (MPS IV-B) i el Síndrome de Scheie (MPS 1-S).

Xavier Capdevila, coordinador d’APSOCECAT, i Jordi Cruz, gerent de MPS España, van acordar treballar en un protocol de col·laboració a signar entre les dues entitats. La intenció és sumar esforços en tots aquells projectes d’àmbit nacional i internacional que siguin d’interès comú.

Acords per la sordceguesa vinculada a malalties minoritàries

Xavier Capdevila, APSOCECAT, i Anaïs Sánchez, Associació d’Espina Bífida i Hidrocefàlia

Per l’altra part, l’Associació d’Espina Bífida i Hidrocefàlia és una associació que treballa per a les persones i famílies afectades per aquestes malalties. Principalment, se centren en el suport psicosocial a l’entorn familiar i en treball per a la promoció de l’autonomia i la vida independent dels afectats. Inicialment, l’Associació se centrava únicament en els casos d’espina bífida, però el fet que aquesta condició impliqués hidrocefàlia en un 90% dels casos els va portar a ampliar el seu nom i el col·lectiu d’atenció.

La reunió es va mantenir amb Anaïs Sánchez, treballadora social de l’entitat, i va estar centrada igualment en una col·laboració que permeti la detecció de casos de sordceguesa i la participació en programes d’atenció adequades per a persones amb aquesta condició.

Les principals aportacions que l’APSOCECAT pot fer en aquests acords per la sordceguesa vinculada a malalties minoritàries són: la valoració funcional dels casos, la possibilitat d‘intervencions a través del mediador en sordceguesa, l’oferta d’activitats específiques d’oci i temps lliure, i l’assessorament en accessibilitat i de sistemes alternatius de comunicació.

2018-01-24T09:10:21+00:0022 gen., 2018|Notícies|