Després de 4 anys d’indefallent treball, l’Associació Catalana Pro Persones amb Sordceguesa (APSOCECAT), com a delegació de la European Deafblind Network (EDBN) a Catalunya, ha conclòs finalment el projecte ICF Core Set for Deafblindness.
El projecte ICF Core Set for Deafblindness ha culminat a Barcelona després de 4 anys des del seu naixement. Ha constat de diferents grups focals arreu del món per identificar i fixar un estàndard de codis per dictaminar la sordceguesa dins del marc de l’OMS.
La conferència de consens celebrada els dies 7, 8 i 9 d’octubre d’aquest any ha estat tot un èxit, i suposa un gran progrés per a la comunitat sordcega. 27 professionals de tot el món, experts en sordceguesa, han acudit a la conferència per decidir el conjunt de codis finals que es presentarà a l’OMS.
Aquesta conferència contribuirà definitivament al reconeixement mundial de la sordceguesa com a discapacitat única a l’àmbit sanitari i ajudarà a definir i millorar la qualitat dels serveis especials i necessaris per a les persones amb sordceguesa.
L’objectiu principal de la conferència de 3 dies és establir un conjunt de codis universalment aplicable i acceptat dins del marc de la CIF per a la sordceguesa.
Per altra banda, la conferència ha servit com a plataforma per fomentar la col·laboració i el consens entre experts de diverses disciplines, investigadors, clínics i persones amb sordceguesa, que han assegurat una perspectiva integral.
Els dies 7 i 8 d’octubre, l’Hotel Calafont de Salou ha acollit aquesta conferència, on s’ha revisat críticament l’evidència científica, l’experiència clínica i les experiències individuals per informar sobre el desenvolupament dels Core Sets que reflecteixen els aspectes més rellevants del funcionament i la discapacitat en la sordceguesa.
Després de la conferència de consens, s’ha dedicat un dia addicional (9 d’octubre) a l’organització d’un acte institucional, que ha servit com una excel·lent oportunitat per iniciar la fase de difusió dels resultats.
La conferència ha estat presentada pel Sr. Ricard López, President d’APSOCECAT i co-organitzador del projecte, qui ha explicat com es va arribar a la conclusió que aquest projecte avalat per l’OMS era vàlid per una discapacitat com la sordceguesa.
El Sr. Walter Wittich, líder científic del projecte, ha afegit informació de la metodologia i les fases del projecte i com es van dur a terme, tot i la complexitat de les circumstàncies.
Per la seva part, el president de Deafblind International, el Sr. Mirko Bahur, ha explicat la importància de la classificació dels indicadors de la sordceguesa i les utilitats que pot tenir en el futur.
Com a representant de famílies que han participat al projecte, la Sra. Hellen Shakele, de Zàmbia, ha explicat la seva experiència durant els focus groups en els que va participar.
Presència d’autoritats polítiques
La segona part de l’acte ha comptat amb la presència de diferents representants polítics de l’àrea de la discapacitat.
La Sra. M. Gemma Pifarré, Cap de l’Àrea de Promoció de l’Accessibilitat i de Supressió de Barreres de la Generalitat de Catalunya, el Sr. Josep Muñoz Luque, Gerent de Serveis Socials de la Diputació de Barcelona, Sr. Raül Serra, coordinador de la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació de la Generalitat de Catalunya que han donat les gràcies als impulsors d’aquest projecte i han fet palès la importància que té l’estandardització de codis perquè es pugui atendre a totes les persones amb sordceguesa des de les diferents administracions.
L’acte també ha comptat amb la presència de la Regidora del districte de Sants-Montjuïc, la Sra. Raquel Gil Eiroá, que va arribar al final de l’acte a causa d’altres compromisos polítics, i ha afegit que està molt orgullosa que una entitat del districte hagi sigut capaç d’impulsar un projecte a escala internacional.
Organització i participació
La coordinació global de la conferència i el desenvolupament del seu contingut és responsabilitat de Ricard López (President d’APSOCECAT i European Deafblind Network (EDbN)), de Walter Wittich (investigador principal de l’equip de recerca de Deafblind International, Canadà), en col·laboració amb la Dra. Sarah Granberg (Suïssa), experta en el desenvolupament de Classificacions Internacionals del Funcionament.
L’organització logística de l’esdeveniment també s’ha dut a terme des de l’equip d’APSOCECAT, qui agraeix la participació de professionals com terapeutes ocupacionals, mediadors, intèrprets i professionals sanitaris, en l’acte del dia 9 d’octubre, ja que “han afegit una dimensió pràctica als debats, a partir de les seves experiències internacionals variades”, comenta Daniela Anze, coordinadora del projecte.
APSOCECAT també valora l’assistència dels responsables polítics implicats en l’elaboració d’estratègies sanitàries globals relacionades amb la discapacitat sensorial, els quals han aportat idees essencials per a l’aplicació pràctica dels Core Sets.
Aquesta conferència ha definit els indicadors que determinen si una persona té sordceguesa. Ara, el següent pas és presentar-los a l’OMS perquè siguin oficials i difondre els resultats a nivell global per tal de posar-los en pràctica el més aviat possible. L’objectiu final d’aquest projecte és oferir eines que afavoriran el desenvolupament i autonomia de les persones amb sordceguesa.
Per a més informació: