Què és la sordceguesa?

És molt normal que la reacció immediata quan parlem de sordceguesa sigui de desconcert. La primera pregunta normalment és: “…però sord i cec, alhora?” o qualsevol altra amb la mateixa intenció. L’objectiu de l’interlocutor sempre és aclarir si és possible patir ambdues discapacitats. Cadascuna, per separat, ja és prou impactant, com per pensar que addicionalment és possible fer-les coincidir en una mateixa persona.
Efectivament, sí. Hi ha aproximadament 86 quadres mèdics identificats com a causes de sordceguesa. Però també hi ha la possibilitat que un accident (domèstic, laboral, de trànsit, etc.) pugui derivar en lesions que aminoren la capacitat visual o auditiva. Finalment, amb l’envelliment i l’allargament de l’expectativa de vida la qualitat de les funcions visual i auditiva es va deteriorant fins produir-se casos es què la pèrdua combinada té un impacte notable en el dia a dia de les persones.
Així, la sordceguesa és una discapacitat sensorial que consisteix en la pèrdua combinada de visió i audició. Es tracta d’una condició específica i no consisteix en la suma de la sordesa i la ceguesa. No és una malaltia, tot i que pot ser causada per diverses malalties i/o síndromes.
En aquest vídeo la Núria fa una breu introducció dels trets principals d’aquesta discapacitat. Mira com ho explica:
Característiques de la sordceguesa
Les persones amb sordceguesa presenten unes característiques i necessitats específiques pròpies. Pot afectar a persones de totes les edats i no hi ha dues persones sordcegues iguals.
El 95% de la informació amb la que funcionem les persones diàriament la rebem per mitjà dels sentits de la vista i l’oïda. Per això, aspectes bàsics com la interpretació de l’entorn, la capacitat de relacionar-se i les habilitats d’aprenentatge es veuen directament afectades.
El que tenen en comú totes les persones amb aquesta discapacitat són tres aspectes fonamentals de la vida diària:
- la comunicació, en tots dos sentits
- l’accés a la informació, saber què está passant al seu voltant, disposar de informació per prendre les seves decisions
- la orientació i la mobilitat, és a dir tot el relatiu a l’ús del propi cos en relació amb l’entorn
Hi ha la creença que les persones sordcegues són totalment sordes i cegues, però realment aquests casos són la excepció. La majoria té una resta visual o auditiva o bé restes de tots dos sentits. No obstant, aquest restes no sempre són aprofitables, ja que poden arribar a ser molt incòmodes i poden interferir negativamente en la percepció de l’entorn.
També és important destacar que, depenent de la etiologia (causa mèdica), un nombre elevat presenten alhora discapacitats addicionals: físiques, psíquiques o de limitació intel·lectual.
La sordceguesa, en funció del seu grau i moment d’aparició, pot ser una discapacitat molt limitant i pot comportar un grau important de dependència i de pèrdua de l’autonomia. És a dir, l’impacte en la qualitat de vida d’una persona és molt elevat.
Aspectes legals de la sordceguesa
La sordceguesa està contemplada en la Llei 27/2007, de 23 d’octubre, per la que es reconeixen les llengües de signes espanyoles i es regulen els mitjans de suport a la comunicació oral de las persones sordes, amb discapacitat auditiva i sordcegues, amb la següent definició:
“Són aquelles persones amb un deteriorament combinat de la vista i la oïda que dificulta el seu accés a la informació, a la comunicació i a la mobilitat. Aquesta discapacitat afecta greument les habilitats diàries necessàries per a una vida mínimamente autònoma, requereix serveis especialitzats, personal específicament format per a la seva atenció i mètodes especials de comunicació.”
El col·lectiu de persones amb sordceguesa és molt heterogeni, cada cas és diferent. Sigui com sigui, ens referim a la distribució a grans trets segons el moment d’adquisició de la discapacitat. Tradicionalment s’ha classificat el col·lectiu de persones amb sordceguesa en dos grans grups: congènits i adquirits. Darrerament es parla també d’un tercer tipus, la relacionada amb l’envelliment.
Veure tipus de sordceguesa : congènita i adqurida