Tipus de sordceguesa

Sordceguesa congènita. La sordceguesa ve des del naixement o abans de l’adquisició del llenguatge.
Sordceguesa adquirida. La sordceguesa és posterior al naixement, independentment de l’edat. Pot esdevenir des de la infància fins a la tercera edat. En aquest grup englobem persones:

• Sordes, algunes de naixement, que posteriorment perden la visió.
• Cegues, algunes de naixement, que posteriorment perden l’audició.
• Aquells que perden la visió i l’audició al mateix temps.

Sordceguesa associada a l’envelliment. Aquest ve a ser un subgrup d’adquirits que, amb la prolongació de les expectatives de vida de la població es fa cada vegada més manifest.

Les principals vies d’aprenentatge en la infància són l’observació i la imitació. Un nen amb sordceguesa congènita no té la possibilitat de desenvolupar les habilitats del llenguatge ni d’aprendre models de conducta o de relació. Tampoc arriba a comprendre mínimament el món que l’envolta ni la manera de relacionar-se amb els objectes que el conformen.

Per a una persona que no ha vist ni ha escoltat mai, el món és un caos on no hi ha la possibilitat de comprendre el que passa ni d’anticipar el què pot passar. Aquesta sensació de vulnerabilitat produeix una permanent situació d’aïllament i de conducta defensiva que condueix a rebutjar la relació amb l’entorn. Una d’aquestes manifestacions és l’evitació del contacte físic, en el que es coneix com defensivitat tàctil.

Aquest aïllament, tant sensorial com comunicatiu, sumat a la dificultat de comprendre i de fer-se entendre, provoca en moltes ocasions problemes de conducta que si no són atesos poden provocar dificultats d’acceptació social.

El grau de dependència d’una persona amb sordceguesa congènita és alt, ja que té afectades la capacitat motriu, l’orientació, l’equilibri, l’adequació als cicles dia / nit, etc. Sense una intervenció adequada el concepte de món d’aquestes persones acaba en el seu propi cos que es converteix en la seva zona de seguretat.

Aquests casos plantegen necessitats individuals i específiques de comunicació, desenvolupament motriu, social i emocional que requereixen de la intervenció d’un equip professional multidisciplinar.

Una persona amb sordceguesa adquirida té un cert coneixement del món, més o menys en funció de l’edat d’aparició, el que significa que, en principi, pot adaptar-se a l’entorn.

Amb l’accessibilitat adequada, l’aprenentatge de formes complementàries de comunicació i l’ajuda de certs dispositius, estarà en condicions d’assumir les activitats de la vida diària de forma relativament independent.

El sistema de comunicació d’una persona amb sordceguesa adquirida varia en funció de cada cas. Tot i així, seguirà necessitant del suport d’un guia-intèrpret o d’un mediador en les situacions comunicatives, i d’un guia en els desplaçaments. És per aquesta raó que no deixem de considerar-la com una persona dependent.

Un altre factor important és el procés emocional d’adaptació a la nova situació. Perdre autonomia i ser conscient d’això és emocionalment dolorós, i moltes persones amb sordceguesa adquirida passen per un procés de dol i angoixa en saber-se en el camí de la dependència.

La seva percepció de la pèrdua d’autonomia, sumada a la manca d’opcions d’oci i participació social, comporta un risc de depressió i aïllament que ha de ser acompanyat professionalment.

Hem parlat abans de la sordceguesa associada a l’envelliment. Tots coneixem o tenim a prop l’avi o l’àvia que té problemes d’oïda, que parla més alt que abans, que posa la tele més forta. El mateix amb la vista: les ulleres no són del tot útils, és tracta d’un quadre degeneratiu, a les fosques es desorienta, etc.

Ambdues pèrdues, combinades, poden arribar a representar un cas de sordceguesa si hi ha un impacte important en les habilitats de la vida diària. Si pel fet de no veure i no sentir prou bé la persona comença a aïllar-se, a deixar de fer les coses habituals com sortir a comprar, cuinar, llegir, anar al cinema, etc., és possible que estem davant un cas de sordceguesa. Si, a més, la persona no pot seguir un conversació senzilla, li costa orientar-se i necessita ajut per activitats bàsiques, com rentar-se i desplacar-se per llocs habituals, cal una revisió en aquest sentit.

Aquest és el grup de persones sordcegues que més creix actualment. També és el més desatès degut a què tothom considera “normal” que les persones grans tinguin problemes de vista i oïda. Això, no obstant, ha de canviar i cal insistir en fer les valoracions adequades també dins aquest grup.

El col·lectiu de persones amb sordceguesa és enormement divers. Cada cas és diferent i únic. La combinació dels principals factors que descriuen com és la sordceguesa, a més de l’edat d’aparició, són:

• Tipus de pèrdua visual i auditiva. És diferent ser totalment cec i tenir restes auditives, de ser totalment sord i tenir restes visuals o tenir restes de tots dos sentits. Varien el tipus d’habilitats i el tipus d’ajudes necessàries. El tipus de resta disponible també condiciona: les restes visuals que deixen unes cataractes són diferents als que deixa la retinosi pigmentària, per exemple.
•  Discapacitats i problemes mèdics afegits. Generalment en els casos de sordceguesa congènita hi ha dificultats afegides. En aquests casos és habitual la presència de complicacions mèdiques, i de discapacitat física o intel·lectual.

Existeixen també factors contextuals que tenen un paper important en el pronòstic d’una persona amb sordceguesa:

• Si hi ha hagut diagnòstic amb intervenció precoç
• La disponibilitat de recursos de la família
• La idoneïtat dels professionals
• La idoneïtat dels centres
• L’existència d’un programa d’intervenció a llarg termini que acompanyi la persona i l’ajudi a desenvolupar les majors competències possibles

Per aprendre més sobre els tipus de sordceguesa pots consultar la Guia de detecció de la sordceguesa y el Manual de referència