Aquest mes d’octubre l’Associació CHARGE España organitza, en col·laboració amb APSOCECAT (Associació Catalana pro Persones amb Sordceguesa) i FESOCE (Federación Española de Sordoceguera), a la xarxa de transports dels Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya (FGC), una campanya de sensibilització i visibilització de la síndrome de CHARGE i les malalties minoritàries que causen sordceguesa.
Aquesta campanya té com a objectiu apropar a la ciutadania la realitat d’aquesta malaltia minoritària i de les persones que conviuen amb la sordceguesa, així com facilitar dades per poder col·laborar-hi. Els vinils es podran visualitzar als espais de tertúlies dins els trens i als intercanviadors de les línies Llobregat-Anoia i Barcelona-Vallès.
Amb aquesta acció, la xarxa de Ferrocarrils es converteix en un espai de difusió i sensibilització per contribuir a fer visible la síndrome de CHARGE.
Què és la Síndrome de CHARGE?
La síndrome de CHARGE és una malaltia genètica rara que pot tenir diferents manifestacions així com dificultats i problemes d’equilibri, alimentació o desenvolupament. Les afectacions són diferents en cada persona i impliquen necessitats específiques de comunicació, orientació, mobilitat i autonomia.
La seva incidència és 1 per cada 10.000 persones, així doncs es calcula que a Espanya hi ha entre 3.500 i 4.000 casos.
El nom de la síndrome, CHARGE, prové de les inicials de la paraula en anglès d’algunes de les seves manifestacions principals:
- Coloboma. Carència de parts de l’Iris i la retina;
- Heart Defects (Defectes cardíacs). Defectes septals, persistència del conducte arteriós, buf cardíac;
- Artesia Coanal. Obstrucció dels conductes postnasals;
- Retard en el creixement. Retard en el creixement postnatal, defectes al sistema nerviós central;
- Genital and/or urinary abnormalities (Hipolapsia genital). Desenvolupament genital incomplert;
- Ear abnormalities and deafness (Deformacions de l’oïda). Malformació de l’oïda, sovint acompanyat de pèrdua auditiva significativa.
Les malalties minoritàries que poden causar sordceguesa presenten característiques i evolucions molt diverses. És per això que el diagnòstic precoç, l’atenció especialitzada i l’acompanyament familiar i professional són fonamentals.
Pots consultar més informació sobre les malalties minoritàries al web de FESOCE fent click al següent botó:
Per continuar fent possibles aquestes activitats i garantir la continuïtat de la nostra tasca, necessitem el vostre suport. Els donatius, tant puntuals com recurrents, ens ajuden a organitzar activitats i oferir acompanyaments a les persones usuàries. La teva col·laboració ens ajuda a continuar construint oportunitats per a les persones amb sordceguesa i les seves famílies.