¿Qué es la sordoceguera?

Es muy normal que la reacción inmediata cuando hablamos de sordoceguera sea de desconcierto. La primera pregunta normalmente es: “…pero sordo y ciego, ¿a la vez?” o cualquier otra con  la misma intención.  El objetivo del interlocutor siempre es aclarar si es posible sufrir ambas discapacidades. Cada una, por separado, ya es bastante impactante, como para pensar que adicionalmente es posible hacerlas coincidir en una misma persona.

Efectivamente, sí. Hay aproximadamente 86 cuadros médicos identificados como  causas de sordoceguera. Pero también existe la posibilidad que un accidente (doméstico, laboral, de tránsito, etc.) pueda derivar en lesiones que disminuyan la capacidad visual o auditiva. Finalmente, con el envejecimiento y el alargamiento de la expectativa de vida la calidad de les funciones visual y auditiva se va deteriorando hasta producirse casos en que la pérdida combinada tiene un impacto notable en el día a día de las personas.

Así, la sordoceguera es una discapacidad sensorial que consiste en la pérdida combinada de visión y audición. Se trata de una condición específica y no consiste en la suma de la sordera y la ceguera. No es una enfermedad, aunque puede ser causada por diversas enfermedades y/o síndromes.

En este vídeo Núria hace una breve introducción de los  rasgos principales de esta discapacidad. Mira cómo lo explica:

Las personas con sordoceguera presentan unas características y necesidades específicas propias. Puede afectar a persones de todas las edades y no hay dos personas sordociegas iguales.

El 95% de la información con la que funcionamos las personas diariamente la recibimos por medio de los sentidos de la vista y el oído. Por eso, aspectos básicos como la interpretación del entorno, la capacidad de relacionarse y las habilidades de aprendizaje se ven directamente afectadas.

Lo que tienen en común todas las personas con esta discapacidad son tres aspectos fundamentales de la vida diaria:

• la comunicación, en los dos sentidos
• el acceso a la información, saber qué está pasando a su alrededor, disponer de información para tomar sus decisiones
• la orientación y la movilidad, es decir todo lo relativo al uso del propio cuerpo en relación con el entorno

Existe la creencia que las personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, pero realmente estos casos son la excepción. La mayoría tiene restos visuales o auditivos o bien restos de ambos sentidos. No obstante, estos restos no siempre son aprovechables, ya que pueden llegar a ser muy incómodos y pueden interferir negativamente en la percepción del entorno.

También es importante destacar, que dependiendo de la etiología (causa médica), un número elevado presentan a la vez discapacidades adicionales: físicas, psíquicas o de limitación intelectual.

La sordoceguera, en funció de su grado y momento de aparición, puede ser una discapacidad muy limitante y puede comportar un grado importante de dependencia y de pérdida de la autonomía. Es decir, el impacto en la calidad de vida de una persona es muy elevado.

La sordoceguera está contemplada en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, con  la siguiente definición:

“Son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad.  Esta discapacidad afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.”

El colectivo de personas con sordoceguera es muy heterogéneo, cada caso es diferente.  Sea como sea, nos referimos a la distribución a grandes rasgos según el momento de adquisición de la discapacidad. Tradicionalmente se ha clasificado el colectivo de personas con sordoceguera en dos grandes grupos: congénitos y adquiridos. Últimamente se habla también de un tercer tipo, la relacionada con el envejecimiento.

Ver Tipos de sordoceguera: congénita y adquirida