Tipos de sordoceguera

Sordoceguera congénita. La sordoceguera viene desde el nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje.
Sordoceguera adquirida. La sordoceguera es posterior al nacimiento, independientemente de la edad. Puede desarrollarse desde la infancia hasta la tercera edad. En este grupo englobamos personas:

• Sordas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la visión.
• Ciegas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la audición.
• Aquellas que pierden la visión y la audición al mismo tiempo.

Sordoceguera asociada al envejecimiento. Este viene a se un subgrupo de adquiridos que, con la prolongación de las expectativas de vida de la población se hace cada vez más manifesto.

Las principales vías de aprendizaje en la infancia son la observación y la imitación. Un niño con sordoceguera congénita no tiene la posibilidad de desarrollar las habilidades del lenguaje  ni de aprender modelos de conducta o de relación. Tampoco llega a comprender mínimamente el mundo que le rodea ni la manera de relacionarse con los objetos que lo conforman.

Para una persona que no ha visto ni ha escuchado nunca, el mundo es un caos donde no existe la posibilidad de comprender lo que pasa ni de anticipar lo que puede pasar. Esta sensación de vulnerabilidad produce una permanente situación de aislamiento y de conducta defensiva que conduce a rechazar la relación con el entorno. Una de estas manifestaciones es la evitación del contacto físico, es lo que se conoce como defensividad táctil.

Este aislamiento, tanto sensorial como comunicativo, sumado a la dificultad de comprender y de hacerse entender, provoca en muchas ocasiones problemas de conducta que si no son atendidos pueden provocar dificultades de aceptación social.

El grado de dependencia de una persona con sordoceguera congénita es alto, ya que tiene afectadas la capacidad motriz, la orientación, el equilibrio, la adecuación a los ciclos día / noche, etc. Sin una intervención adecuada el concepto de mundo de estas personas acaba en su propio cuerpo que se convierte en su zona de seguridad.

Estos casos plantean necesidades individuales y específicas de comunicación, desarrollo motriz, social y emocional que requieren de la intervención de un equipo profesional multidisciplinar.

Una persona con sordoceguera adquirida tiene un cierto conocimiento del mundo, más o menos en función de la edad de aparición, lo que significa que, en principio, puede adaptarse al entorno.

Con la accesibilidad adecuada, el aprendizaje de formas complementarias de comunicación y la ayuda de ciertos dispositivos, estará en condiciones de asumir las actividades de la vida diaria de forma relativamente independiente.

El sistema de comunicación de una persona con sordoceguera adquirida varía en función de cada caso. Aunque, seguirá necesitando del apoyo de un guía-intérprete o de un mediador en las situaciones comunicativas, y de un guía en los desplazamiento. Es por esta razón que no dejamos de considerarla como una persona dependiente.

Otro factor importante es el proceso emocional de adaptación a la nueva situación. Perder autonomía y ser consciente de eso es emocionalmente doloroso, y muchas personas con sordoceguera adquirida pasan por un proceso de duelo y angustia cuando se ven  en el camino de la dependencia.

Su percepción de la pérdida de autonomía, sumada a la falta de opciones de ocio y participación social, comporta un riesgo de depresión y aislamiento que ha de ser acompañado profesionalmente.

Hemos hablado antes de la sordoceguera asociada al envejecimiento. Todos conocemos o tenemos cerca al abuelo o la abuela que tiene problemas de oído, que habla más alto que antes, que pone la tele más fuerte. Lo mismo con la vista: las gafas no son del todo útiles, se trata de un cuadro degenerativo, a oscuras se desorienta, etc.

Ambas pérdidas, combinadas, pueden llegar a representar un caso de sordoceguera si hay un impacto importante en las habilidades de la vida diaria. Si por el hecho de no ver y no oír demasiado bien la persona comienza a aislarse, a dejar de hacer  las cosas habituales como salir a comprar, cocinar, leer,  ir al cine, etc., es posible que estemos delante de un caso de sordoceguera. Si, además, la persona no puede seguir una conversación sencilla, le cuesta orientarse y necesita ayuda para actividades básicas, como lavarse y desplazarse por lugares habituales, cal una revisión en este sentido.

Este es el grupo de personas sordociegas que más crece actualmente. También es el más desatendido debido a que todo el mundo considera “normal” que las personas mayores tengan problemas de vista y oído. Eso, no obstante, ha de cambiar y es necesario insistir en hacer las valoraciones adecuadas también dentro de este grupo.

El colectivo de personas con sordoceguera es enormemente diverso. Cada caso es diferente y único. La combinación de los principales factores que describen cómo es la sordoceguera, además de la edad de aparición, son:

• Tipo de pérdida visual y auditiva. Es diferente ser totalmente ciego y tener restos auditivos, de ser totalmente sordo y  tener restos visuales o tener restos ambos sentidos. Varían el tipo de habilidades y el tipo de ayudas necesarias. El tipo de resto disponible también condiciona: los restos visuales que dejan una cataratas son diferentes a los que deja la retinosis pigmentaria, por ejemplo.
•  Discapacidades y problemas médicos añadidos. Generalmente en los casos de sordoceguera congénita hay dificultades añadidas. En estos casos es habitual la presencia de complicaciones médicas, y de discapacidad física o intelectual.

Existen también factores contextuales que tienen un papel importante en el pronóstico de una persona con sordoceguera:

• Si ha habido diagnóstico con intervención precoz
• La disponibilidad de recursos de la familia
• La idoneidad de los profesionales
• La idoneidad de los centros
• La existencia de un programa de intervención a largo plazo que acompañe a la persona y la ayude a desarrollar las mayores competencias posibles

Para aprender más sobre los tipos de sordoceguera puedes consultar la Guía de detección de la sordoceguera y el Manual de referencia