29/06/2018
Agustí Vilar es una persona con sordoceguera apasionada por las letras, la historia, la poesia y de conversación siempre interesante. Esta entrada forma parte de sus colaboraciones con el blog de APSOCECAT. No dejéis de visitar su blog personal: www.agustivilar.opacline.com
Vuelvo a Bruselas invitado per Apsocecat. El motivo es la Tercera conferencia sobre sordoceguera de la UE. Somos dos afectados y cuatro profesionales de esta entidad. La idea primigenia es la defensa a ultranza de la mediación comunicativa. El resto, hacer piña y buen rollo. En efecto, es un viaje relámpago y muy sordo ciego. Vamos un par de síndromes de Usher. Como ya sabéis, estas afectaciones empiezan insidiosas y acaban profundamente severas. En otras palabras, alteran completamente la percepción de la vida de las personas afectadas. Aun así, la diferencia entre Araceli Capella y yo es substancial. Ella empezó con la sordera y yo con la ceguera. En cambio, ahora ella sufre la pérdida progresiva de sus restos visuales. Desde hace más de un año, ya utiliza el bastón blanco y rojo.
Por suerte, aparentemente en mi caso, parezco más estable. En efecto, hace más de trenta y cinco años que perdí la vista. En cambio, la sordera explotó justo cuando perdí la vista. Gracias a los restos auditivos, con una potente prótesis puedo hacer una vida corriente más que aceptable. Por descontado, una vida digna desde la discapacidad requiere identidad con estrategias. En efecto, estrategias, no os olvidéis nunca, son comunidad, formación y oficio. Mientras ella utiliza decisivamente el lenguaje de signos y aprovecha el lenguaje de labios apenas aprehende un poco para la comunicación, yo sin el audífono, necesito que la gente me hable cerca del oído para captar una conversación con cierta fluidez. Como tengo oralidad, si perdiese el resto auditivo, puedo comunicarme en braille. Per descontado, conozco el dactilológico pero lo tengo muy oxidado. En todo caso, tengo consciencia del tiempo y de la comunidad. Por eso, un sordociego es un proceso de reconstrucción constante.
La severidad de nuestra doble discapacidad no nos permite nunca ser conformistas. Por eso, también, este viaje es todo un descubrimiento. Por ejemplo hay detalles que a las personas corrientes les pasan desapercibidos. En cambio, para personas sordociegas, es igual como esten, captamos otros mundos. Fijaros, cuando llegamos al vestíbulo del hotel donde dormimos. En efecto, Araceli, mientras su mediadora la iba informando, ella no paraba de emitir ohs y uys de gozo. De golpe, gritó más, es un sentimiento imposible de reprimir. Como que no tenemos decibelios de discreción, desconocemos la medida. En cambio, yo siento como el recepcionista nos atiende con poco entusiasmo. Enseguida, detecto la poca naturalidad de una situación cautelosa.
La mañana siguiente, mientras se desarrollan los prolegómenos de la conferencia, intérpretes, mediadores, traductores y guias se interrelacionan. Incluso flipo cuando Xavi, mi mediador, me aclara que la persona con la que habla, precisamente en catalán, es una persona negra. Como que estamos en Bruselas, el tema no deja de divertirme. En cambio, me gustaria equivocarme, la interrelación entre personas sordociegas, juraria que es casi exótica. Poco después, muy reveladora es la confirmación que hace mi mediador, entre sordociegos el bastón blanco y rojo no es predominante en el hemiciclo.
Durante la tarde, Araceli se encapricha por comprarse un imán. En efecto, cuando lo tiene, me lo pasa para que me haga una idea. De golpe, me quedo parado delante del alud de información. El imán tiene el soporte del pináculo del edificio consistorial de la Grand Place. Otro aspecto inquietante del viaje, es el poco cuidado que hay en el doble lenguaje público europeo. Bruselas es una ciudad escasamente accesible. En el gran galimatías de la discapacidad, Europa es un mosaico bastante penoso. Es decir, muchas ideas y a la vez muy poco cariño en su bienestar. Un botón de muestra, no piso ningún encaminamiento en sus vetustas calles, no hay ninguna maqueta delante de un edificio singular en toda la ciudad. La Brusselas monumental es muy pobre en cultura al alcance de la mano. Por ejemplo, Polonia es todo lo contrario, un país todo lleno de maquetas para las personas discapacitadas sensoriales. Con todo no envía ninguna delegación a la conferencia. En cambio, Suecia hace un esfuerzo notable para dar protagonismo a nuestra gente. Como mínimo, hablan de una discapacidad específica cuando se refieren a la sordoceguera.
Naturalmente, no hace falta ser alambicados. Somos una doble discapacidad y punto. ¿Queréis más claridad? Acercaros a un centro audiológico, atienden sordos y ciegos, nunca sordociegos. Solo hay que fijarse en los aparatos de soporte auditivo, bien que lo sufro en toda regla. Cuando a un ser humano le dañan la comunicación y la información, perdemos definitivamente la discreción. Por descontado, una lesión medular o una persona con parálisis cerebral tienen muchas barreras y obstáculos. Con todo nunca no le exigen ningún lenguaje específico para la comunicación. Por favor, no lo olvidéis, La personalidad crece entorno de la sensorialidad. ¿No os dais cuenta que el lenguaje es la clave de nuestra memoria? ¿Cuántas visiones del mundo ha de tenir una persona sordociega? En todo caso, nuestro sentido de la realidad malvive siempre dentro de conjeturas. Hete aquí, porqué aspiramos a que la mediación comunicativa sea para todos. Si no es así, perseveramos en guetos e injusticias.
Hete aquí, el viaje de una entidad de sordoceguera de nuestro país. Ricard López lidera este equipo. Núria Bustamante, trabajadora social, encabeza la mediación con Araceli Capella. Xavier Capdevila, psicólogo, es mi referente. Finalmente, Gretty Chirinos, periodista, es la jefa de la web. Juntos han conseguido que mi agradecimiento siempre quede eternamente corto. Particularmente, pretendo ser poeta y escritor. Con todo me muevo mucho en el mundo del activismo cultural y excursionista. Desde que devengo una persona sordociega, soy sospechoso de no ganarme la vida como es debido. Hete aquí, mi trabajo, erradicar este pensamiento entre los otros. Han sido casi trenta horas juntos por una causa fascinante. Ahora por ahora, nadie asume abiertamente la doble discapacidad. Todas estas personas tienen una experiencia valiosísima. Su mirada ha iluminado la mía. Juntos, persistimos en la idea que la doble discapacidad ha de ser reconocida y evaluada como es debido.
Un ejemplo de la importancia de la mediación comunicativa. Durante la espera del avión en el retorno, Xavi explica a Araceli como pliego el bastón cuando me siento para liberarme las dos manos. Me lo pongo encima de la rodilla y puedo leer un libro en braille si quiero. Una vez ha transmitido lo que ve de diferente entre los dos sordociegos, me lo explica. Poco después, me pide si hay otros trucos para hacer más llevaderas las dificultades de nuestra compañera. Resumiendo, en cinco minutos, Araceli recibe más de veinticinco años de experiencia de bastón. Debate y reflexión siempre me traen al pensamiento de Goethe. La vida es corta, no la hagamos más pequeña, decía el insigne escritor alemán. En otras palabras, tenia razón: hay demasiado trabajo para entristecernos. Como de costumbre, siempre me gusta volver a esta gran ciudad flamenca. La noche de Bruselas fue una fiesta de adolescentes ruidosos incluso con la lumbalgia de Ricard. Ojalá este viaje iniciático explore nuevos mundos.
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