Xavier Capdevila, APSOCECAT, y Jordi Cruz, MPS España
22/01/2017
Puesta en marcha de una agenda de contactos con el ánimo de favorecer el trabajo conjunto por el bienestar de las personas con enfermedades minoritarias con rasgos de sordoceguera
APSOCECAT ha iniciado el año con la intención de establecer acuerdos para atender la sordoceguera vinculada a enfermedades minoritarias. La idea es fomentar espacios de trabajo conjunto que permitan una atención adecuada al perfil sensorial de estas personas. Por este motivo, se ha iniciado una etapa de reuniones con asociaciones como la Asociación MPS España y la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia, respectivamente.
Ambas iniciativas se producen en el marco de la subvención que Fundación Inocente Inocente ha concedido a APSOCECAT con el objectivo de ampliar el programa de servicios específicos en aquellos casos donde la sordoceguera está ligada a la presencia de una enfermedad minoritaria.
Acuerdos por la sordoceguera vinculada a enfermedades minoritarias
la Asociación MPS España trabaja con más de 40 enfermedades minoritarias de tipo lisosomal, con el objetivo de ofrecer servicios a familias y generar financiación para la investigación de nuevas terapias médicas para estas enfermedades, entre otras. En particular, desde APSOCECAT conocemos que pueden causar sordoceguera: el Síndrome de Hunter (MPS II), el Síndrome de Hurler (MPS I), el Síndrome Maroteux-Lerry (MPS VI), el Síndrome de Morquio (MPS IV-B) y el Síndrome de Scheie (MPS 1-S).
Xavier Capdevila, coordinador d’APSOCECAT, y Jordi Cruz, gerent de MPS España, acordaron trabajar en un protocolo de colaboración para firmar entre las dos entidades. La intención es sumar esfuerzos en todos aquellos proyectos de ámbito nacional e internacional que sean de interés común.
Xavier Capdevila, APSOCECAT, y Anaïs Sánchez, Associació d’Espina Bífida e Hidrocefàlia
Por otra parte, la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia es una asociación que trabaja para las personas y familias afectadas por estas enfermedades. Principalmente, se centran en el soporte psicosocial en el entorno familiar y en el trabajo para la promoción de la autonomía y la vida independiente de los afectados. Inicialmente, la Asociación se centraba únicamente en los casos de espina bífida, pero el hecho de que esta condición implicase hidrocefalia en un 90% de los casos les llevo a ampliar su nombre y el colectivo de atención.
La reunión se mantuvo con Anaïs Sánchez, trabajadora social de la entidad, y estuvo centrada igualmente en una colaboración que permeta la detección de casos de sordoceguera y la participación en programas de atención adecuadas para personas con esta condición.
Las principales aportaciones que APSOCECAT puede hacer en estos acuerdos por la sordoceguera vinculada a enfermedades minoritarias son: la valoración funcional de los casos, la posibilidad de intervenciones a través del mediador en sordoceguera, la oferta de actividades específicas de ocio y tiempo libre, y el asesoramiento en accesibilidad y de sistemas alternativos de comunicación.
