El proyecto “Programa de servicios específicos para personas con sordoceguera” ha resultado seleccionado entre las propuestas asistenciales de la convocatoria 2017

02/05/2017  El passat dia 19 d’abril la Fundación Inocente, Inocente feia entrega dels ajuts al projectes assistencials per a infants amb malalties minoritàries, un dels quals va ser el presentat per l’APSOCECAT. 77 projectes de de diferents ONG’s van resultar beneficiats.

Inocente atorga ajut per APSOCECAT

El projecte “Programa de serveis específics per a persones amb sordceguesa” es veurà materialitzat en un servei d’acompanyament i atenció familiar integral. Estarà coordinat per un equip de dos psicòlegs i una treballadora social i serà implementat per mediadors professionals i voluntaris.

S’estima que 10 infants es veuran directament beneficiats per aquest programa. De beneficiaris indirectes es calcula que seran més de 100. La Fundación Inocente, Inocente atorga ajut per APSOCECAT per un import de 5.000 €, que han de ser executats al 2017.

El perfil dels beneficiaris del projecte són infants i persones amb sordceguesa residents a Catalunya. La majoria són portadors de malalties minoritàries. No és requisit ser soci de l’APSOCECAT per beneficiar-se de l’ajut. A més, les famílies en situació de risc d’exclusió social  o amb evident precarietat financera estaran exemptes de qualsevol tipus de copagament pel servei

La Gala

La Gala va estar presidida per la ministra de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, Dolors Montserrat i va comptar amb la assistència de representants de les empreses patrocinants, mitjans de comunicació, ONG beneficiades, i representants de la societat civil.

La Fundación Inocente, Inocente avanza ya los preparativos de la VII Edición de los Premios Inocente, que reconoce la labor de famosos solidarios que dan apoyo a entidades sociales relacionadas con la infancia.

Mercè Bellavista, presidenta de la Asociación Catalana de la SXF, Cristina Fernández, presidenta de Fundación Inocente, Inocente, Ana Mendoza, presidenta de MPS – Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, con Ricard López, presidente de APSOCECAT

14/07/2017                                                                                                                                                          Fotografía: David Cucalón

Agustí Vilar es una persona con sordoceguera apasionada de las letras, la historia, la poesía y de conversación siempre interesante. El presente texto sobre El huerto de Queni es la primera de sus colaboraciones con el blog de APSOCECAT. No dejéis de visitar su blog personal: www.agustivilar.opacline.com

El huerto de Queni visto desde la sordoceguera. Por Agustí Vilar

Apenas la furgoneta resuella por la calle, un sordociego pone la mano encima de la del conductor. Naturalmente, el conductor guía el volante con esta inesperada compañía. Ahmmed es un sordociego curioso e inquieto. Acostumbra a sentarse al lado del conductor. Al otro lado está Xavi, su mediador, no le quita el ojo de encima.  De hecho, es el primer viaje hacia la asociación desde el huerto después de todo el bullicio de esta mañana. Cuando Xavi Capdevila me lo explica, sonrío. Hete aquí, una estrategia sencilla de información por parte de una persona con unas rigurosas limitaciones sensoriales. Por descontado, tan eficaz como invisible desde el mundo de la discapacidad. Lo único que hace el colega es vivir el movimiento para no ser un pollo sin sin cabeza. Naturalmente, quiere compartir su entusiasmo por el transporte rodado con todo el mundo. Además, hace una cosa que enternece. Procura ser discreto, es decir, desde la participación, hace un espacio propio. Este asunto, entre sordociegos es exactamente una cucaña. Las personas sordociegas saben que es un privilegio vivir en una total reserva.

Hacemos una jornada de puertas abiertas en el huerto donde las personas con estas discapacidades imitan al caracol Queni. Ya sabéis, un caracol que ni oye, que ni ve hasta que las hormigas lo adiestran.  Ya se sabe, las marionetas también hacen historia. Saludo a Óscar, Idoia y Clara, las tres personas sordociegas van con sus mediadores. Disculpad que no diga sus nombres, seguro que me equivoco. Quien no hace olor de verdura, lo hace de hierbas aromáticas. Descubro que hay alguien que huele a donuts. Naturalmente, no le digo nada a Xavi Capdevila. Aún se pensaría que soy un pastelero fino. Bromas aparte, procuro que no me reguen. Después de todo, las personas sordociegas tienen una tendencia a la broma que hay que vigilar. Claro, no me importa refrescarme. Ahora bien, los audífonos, por mucha rabiosa última generación, que les den si se estropean. Quiero decir que si me mojan, la he cagado. Osea que ya veis el peligro de esta tribu tan maravillosa si prospera. La idea es cosechar los productos maduros y hacer una cata. Por ejemplo, lechugas, tomates, menta, calabacines, fresas, etc. Es decir, se prepara un festín entre todos. No es la primera vez que se hace. Estos momentos son muy agradables. De hecho, hay momentos sorpresa. De golpe, una vecina, acompañada de una persona anciana, pide si pueden cosechar ruda. En efecto, hay una mesa de hierbas aromáticas. No entendía el porqué de tanta hierba extremadamente exótica. Ahora, de repente, me doy cuenta de la utilidad de esta inversión de tipo arbustiva. En una sociedad tan espantosamente urbanita, estos productos cada vez más son una rareza de las dietéticas. Es decir, la vecindad se acerca con intereses cada vez más comunes. Naturalmente, las discapacidades más invisibles lo necesitan mucho. Sin estos escenarios, no hay opción para añadir valor. Naturalmente, la sociedad es un mercado, pero a la vez es una comunidad. Por tanto, son las actividades públicas que construyen redes. La utilidad común permite estas integraciones.

Pensad que el huerto de Queni está en el corazón de Sants. Más o menos es un rectángulo característico de este barrio barcelonés de la calle Rosés. Recluido entre dos bloques de pisos y la pared de una antigua fábrica, el espacio del huerto es considerable. Por descontado, la zona es holgada, no acoge ninguna sombra. En cambio, la gente de la entidad se lo monta bien. Hay instaladas mesas estilo contenedor, la tierra negra de la cual está al alcance de las manos. Casi son nueve hileras de media docena de mesas. Las personas sordociegas las tienen adscritas sin división. Naturalmente, los vecinos también, todo el mundo está invitado a la fiesta de este ocio tan peculiar del país. Recordáis la casa de la pradera. Cuando Xavi Capdevila me lo matiza, empiezo a atar cabos. Las personas sordociegas cuentan con brazos y manos para cultivar. El pensamiento es generoso y a la vez lleno de sabiduría. El tacto es enorme y vasto. Ahora bien, siempre es distinto y a la vez agradecido. En otras palabras, solidaridades particulares y compasiones no son suficientes en un mundo mejor. Intereses comunitarios y capacidades diversas exploran nuevas maneras de convivir. En pocas mesas tan generosas, aprendo tanto como aquí. Entonces, todo el mundo viene a la asociación. Poco a poco, el huerto de Queni es un grupo ruidoso y risueño. Quiero decir mediadores, intérpretes, profesionales, voluntarios, colaboradores y vecindario. Por descontado, no faltan protagonistas ni público. En otras palabras, hoy se celebra el día Internacional de la sordoceguera. Es decir, el 27 de junio, apenas se inicia el verano. Por ello, la entidad da un festín entre su gente. No lo dudéis, las actividades compartidas son la clave de un mundo plural.

.

.

Este año, hay jornada de debate y reflexión en el Colegio de psicólogos de Cataluña. Aunque parezca mentira, la sordoceguera no está reconocida como una doble discapacidad. El tema es grave porqué hace evidentes carencias inaceptables dentro de nuestra legislación. Y más cuando estas limitaciones sensoriales combinadas requieren de una red de profesionales en alto grado visible. Durante la exposición de testimonios, Mercè Solé, la directora del programa de la discapacidad de Sant Feliu de Llobregat, me riñó. Me aclaró la diferencia entre congénitos y adquiridos. Es decir, ni siquiera yo mismo se situarme en la extrema complejidad de estas dificultades sensoriales. Sin embargo, el camino de la entidad empieza a hacer huella. Su autoridad es su trabajo y su compromiso. En la última jornada de les actividades del día internacional de la sordoceguera, se hace una última actividad en el huerto de Queni. Hay un mojito menta con el vecindario, un sábado por la mañana. Se reparten sombreros de paja y el buen rollo está servido. Unos regan, los otros hacen refrescos, etc. Conozco a Joan y su hija Gemma, unos vecinos muy colaboradores y amables enredados en esta red. Hablamos de hacer más visibles las actividades del huerto.  De golpe, la chiquilla habla de un mural. Pues aprovechando la pared de la fábrica, se podría hacer una pintura que llamase la atención. Incluso un poema de tipo publicitario y lírico que exaltase la actividad de las personas sordociegas en el huerto de Queni. Durante un rato nos ensimismamos. En mi pueblo, Sant Feliu de Llobregat, hay una experiencia muy rica en este ámbito. Cuando Ricard López me presenta Verónica, una nativa norteamericana que prepara mojitos, fruncir el ceño. Sé que el hombre tiene muchos ases en la mano. Pero, este es absolutamente inesperado. Poco después, hay la molestia de las fotos. Me quedo sorprendido con la afluencia constante y devota de vecinos. Naturalmente, el presidente de la entidad es una avalancha de ideas y propuestas. Sinceramente, no entiendo porqué no está más arriba. Es todo un lujo que participe y apoye en una humilde e imprescindible entidad de base. El huerto de Queni es uno de sus más maravillosos aciertos. Que sea sordociego no me preocupa, que sea  invisible, eso sí que es harina de otro costal. Hete aquí como se prospera en una causa que consideramos justa.

19/06/2017

Para Xavier Capdevila, psicólego especializado en sordoceguera y miembro del equipo técnico de APSOCECAT

En esta ocasión os recomiendo una interesante actividad que hemo organizado en colaboración con el Colegio Oficial de Psicología de Cataluña (COPC), y que está enmarcada en la Semana de concienciación sobre la sordoceguera Helen Keller 2017.

La Jornada profesional Entender la sordoceguera la hemos diseñado como una introducción al abordaje profesional que pueden requerir las persones sordociegas para hacer frente a los retos que plantea esta discapacidad. Dicho esto, su contenido será también interesante y accesible para todo el público en general que tenga interés.

Los ponientes son profesionales de diferentes áreas (psicólogos, educadores, intérpretes), con experiencia directa en intervención y atención a la sordoceguera, la mayoría vinculados a APSOCECAT.

La Jornada profesional Entender la sordceguera está organizada alrededor de 4 mesas, tal y como se puede consultar en el programa. Las tres primeras contendrán ponencias de profesionales con experiencia en el campo:

• En la primera se introducirá el marco teórico de la sordceguera, los sistemas de comunicación que se pueden utilizar, y los perfiles profesionals de atención directa.
• En la segunda se  hablará sobre la valoración de casos, el diseño de planes de intervención y las características que han de cumplir los programas para que den respuesta a las necesidades del colectivo.
• La tercera mesa está enfocada a la psicología, y tratará la epidemiología observada en el colectivo, el abordaje de problemas de comportamiento en determinados casos, y el acompañamient emocional.

La última mesa será testimonial. En esta, dos personas con sordoceguera, pero usuarias de sistemas de comunicación diferentes, expondrán sus experiencies y sus prioridades en cuanto a lo que esperan de una atención profesional.  También una madre y una hermana compartirán su punto de vista y darán claves sobre como sacar el máximo provecho de la intervención profesional para organizar la vida diaria.

Pensamo que es una ocasión extraordinaria para profundizar en el conocimiento de las temáticas relevantes en el diseño de una intervención. No es muy habitual este tipo de actividades. No dejéis pasar la ocasión ahora que todavía quedan plazas disponibles.

Para inscripciones y más informaciones mirad el evento en la web del COPC. Jornada profesional Entender la Sordoceguesa – 30 de junio 2017.

¡Os esperamos!

03/07/2017

Manifiesto unánime de la Junta de Portavoces sobre el apoyo de la Diputación de Barcelona a la “Semana Helen Keller de concienciación sobre la sordoceguera”

La Diputación de Barcelona reafirmó su apoyo a la sordoceguera en el Pleno del día 29 de junio, con la aprobación del Manifiesto con motivo de la “Semana Helen Keller de concienciación sobre la sordoceguera”, que este año se celebró del 26 de junio al 1 de julio.

Apoyo de la Diputación de Barcelona a la Sordoceguera

La Junta de Portavoces, por unanimidad, aprobó:

Primero.- Adherirse al reconocimiento internacional del Día de la Sordoceguera y dar apoyo a los actos de visibilidad y difusión de las actividades que promueven el conocimiento y la concienciación social de esta discapacidad como la “Semana Helen Keller de concienciación sobre la sordoceguera” que promueve la entidad APSOCECAT.

Segundo.- Promover la difusión de esta semana de concienciación entre los gobiernos locales de la demarcación para favorecer el acceso de las personas con esta discapacidad a los recursos y servicios adecuados a su condición.

Tercero.- Dar traslado del presente reconocimiento a la Asociación Catalana pro Personas con Sordoceguera (APSOCECAT) y a las entidades municipales de la demarcación de Barcelona.

La Declaración fue propuesta por iniciativa de la Diputada de Bienestar Social Maria Teresa Fandos y Payà, quien también acompañó APSOCECAT en el acto del Día de la Sordceguera celebrado el 27 de junio en la sede de la Asociación. También asistió Josep Maria Llop, asesor de la Diputación en el área de discapacidad.

Acabada la sesión, la presidenta de la Diputació de Barcelona, Mercè Conesa y Pagès, saludó a Ricard López y se mostró interesada por la labor que desarrolla APSOCECAT por las personas amb sordceguesa i llurs famílies.

24/07/2017

APSOCECAT ofreció una panorámica del estado de la atención a la sordoceguera y solicitó el apoyo a la Declaración de la Semana internacional de la Sordoceguera, que cada año se celebra alrededor del 27 de junio

21/07/2017 – La presidenta del Parlamento de Cataluña, Carme Forcadell, recibió el pasado día 21 a los representantes de APSOCECAT. De parte de la Asociación, asistieron personas con sordoceguera, padres, y profesionales. Ricard López, presidente, encabezaba la representación.

La audiencia con la presidenta del Parlamento tuvo como punto central la petición de apoyo a la Declaración de la Semana internacional de la Sordceguera per parte del Gobierno. Este es uno de los aspectos contemplados en el documento de conclusiones del Día internacional de la sordoceguera, celebrado el pasado 27 de junio, que fue entregado a la presidenta.

En su intervención, Ricard López ofreció una breve panorámica del estado de la atención a la sordoceguera, destacando la situación de invisibilidad ante otras discapacidades. En Cataluña, a falta de un censo oficial, se estima, que unas 38.000 personas pueden estar afectadas por esta discapacidad, la mayoría de ellas en la tercera edad.

Temas como la poca idoneidad de los programas de formación de mediadores en sordoceguera y la necesidad de convenios de colaboración con los entes locales, a efectos de detección y valoración de casos, fueron comentados. Igualmente, iniciativas como el programa Vida independiente, y el Huerto de Queni, el huerto urbano de la Asociación, ambos con el soporte del Ayuntamiento de Barcelona, también tuvieron lugar.

La audiencia con la presidenta del Parlamento acabó con la entrega de un bastón blanco y rojo, propio de la sordoceguera, con la petición de hacerlo servir a efectos de visibilidad y concienciación social de esta discapacidad.

Previamente hubo ocasión de visitar el hemiciclo, donde los usuarios hicieron un recorrido táctil y valoraron la singularidad de un lugar tan emblemático.

Irma Rognoni, regidora de l’Ajuntament pel Grup Municipal Demòcrata, Ricard López, presidente de APSOCECAT, Neus de Haro y Joan Sanromà, consejeros de Sants-Montjuïc, Ramon Lamiel, gerente del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad, Anna Rodà y Joan Pallarola, presidenta y director artístico, del Colectivo de Artistas de Sants

01/12/2017

Amigos, voluntarios y vecinos acompañaron APSOCECAT en el acto de estreno oficial del huerto. La participación de autoridades del Distrito y del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad confirmó la relevancia del proyecto como un espacio de integración social y de vertebración del barrio

Una nutrida y variada asistencia fue el rasgo distintivo del acto de Inauguración del Huerto de Queni y el Mural de los sentidos, que tuvo lugar el día 30 de noviembre, en el espacio de gestiona APSOCECAT en la Calle Rosés, 8, en el barrio de Sants-Montjuïc.

Aunque ya lleva meses de funcionamiento, APSOCECAT quería que el acto de estreno fuese con el espacio a punto: ordenado y equipado para el uso al que está destinado. Esto no ha sido posible hasta ahora, cuando finalmente y con el soporte inestimable de personas voluntarias de la empresa Firmerich, el talento del Colectivo de Artistas de Sants, y el esfuerzo de un buen puñado de voluntarios y de hortelanos, tanto la parte de cultivo como la parte estética llegaron a un punto satisfactorio.

Inauguración del Huerto de Queni y el Mural de los sentidos

Ricard López, presidente, dio la bienvenida a las personas asistentes, que desbordaron de largo las previsiones. Estudiantes del Instituto Salvador Seguí y del CEIR-ARCO Villarroel pusieron el punto joven en la audiencia. También vecinos del barrio, amigos y voluntarios, así como grupos de entidades del sector de la discapacidad, se hicieron presentes.

El acto contó con las intervenciones de Ricard Lorente, presidente de la Asociación de Vecinos, de Agustí Vilar, socio de l’APSOCECAT y autor de la Sixtina “Cargols fent Bava en trens elèctrics” que inspiró el mural; de Anna Rodà, presidenta y de Joan Pallarola, director artístic del Mural, ambos del Colectivo de Artistas de Sants; de Joan Sanromà, consejero del Distrito de Sants-Montjuïc, y de Ramon Lamiel, gerente del Instituto Municipal de Persones con Discapacidad (IMPD).

Asistieron, igualmente, Irma Rognoni, regidora del Ajuntament por el Grupo Municipal Demócrata, quien dedicó unas amables palabras al final del acto. También Neus de Haro y Sergi Sarri Camargo, consejeros del Distrito de Sants-Montjuïc.

Todos expresaron una grata sorpresa ante el cambio conseguido en un espacio largamente dejado y que ahora se muestra reconvertido: limpio, lleno de verde y flores y abierto al barrio.

Para acabar, se hizo el visionado del vídeo “El mural dels sentits”, una colaboración de Josep Olivares, también del Colectivo de Artistas de Sants, que documentó el proceso de la obra.

APSOCECAT quiere agradecer la cálida acogida reiterando la voluntad de mantener el Huerto de Queni como un espacio de participación y vertebración social. ¡Un espacio donde la comunidad es siempre bienvenida!

Xavier Capdevila, APSOCECAT, y Jordi Cruz, MPS España

22/01/2017

Puesta en marcha de una agenda de contactos con el ánimo de favorecer el trabajo conjunto por el bienestar de las personas con enfermedades minoritarias con rasgos de sordoceguera

APSOCECAT ha iniciado el año con la intención de establecer acuerdos para atender la sordoceguera vinculada a enfermedades minoritarias. La idea es fomentar espacios de trabajo conjunto que permitan una atención adecuada al perfil sensorial de estas personas. Por este motivo, se ha iniciado una etapa de reuniones con asociaciones como la Asociación MPS España y la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia, respectivamente.

Ambas iniciativas se producen en el marco de la subvención que Fundación Inocente Inocente ha concedido a APSOCECAT con el objectivo de ampliar el programa de servicios específicos en aquellos casos donde la sordoceguera está ligada a la presencia de una enfermedad minoritaria.

Acuerdos por la sordoceguera vinculada a enfermedades minoritarias

la Asociación MPS España trabaja con más de 40 enfermedades minoritarias de tipo lisosomal, con el objetivo de ofrecer servicios a familias y generar financiación para la investigación de nuevas terapias médicas para estas enfermedades, entre otras. En particular, desde APSOCECAT conocemos que pueden causar sordoceguera: el Síndrome de Hunter (MPS II), el Síndrome de Hurler (MPS I), el Síndrome Maroteux-Lerry (MPS VI), el Síndrome de Morquio (MPS IV-B) y el Síndrome de Scheie (MPS 1-S).

Xavier Capdevila, coordinador d’APSOCECAT, y Jordi Cruz, gerent de MPS España, acordaron trabajar en un protocolo de colaboración para firmar entre las dos entidades. La intención es sumar esfuerzos en todos aquellos proyectos de ámbito nacional e internacional que sean de interés común.

Xavier Capdevila, APSOCECAT, y Anaïs Sánchez, Associació d’Espina Bífida e Hidrocefàlia

Por otra parte, la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia es una asociación que trabaja para las personas y familias afectadas por estas enfermedades. Principalmente, se centran en el soporte psicosocial en el entorno familiar y en el trabajo para la promoción de la autonomía y la vida independiente de los afectados. Inicialmente, la Asociación se centraba únicamente en los casos de espina bífida, pero el hecho de que esta condición implicase hidrocefalia en un 90% de los casos les llevo a ampliar su nombre y el colectivo de atención.

La reunión se mantuvo con Anaïs Sánchez, trabajadora social de la entidad, y estuvo centrada igualmente en una colaboración que permeta la detección de casos de sordoceguera y la participación en programas de atención adecuadas para personas con esta condición.

Las principales aportaciones que APSOCECAT puede hacer en estos acuerdos por la sordoceguera vinculada a enfermedades minoritarias son: la valoración funcional de los casos, la posibilidad de intervenciones a través del mediador en sordoceguera, la oferta de actividades específicas de ocio y tiempo libre, y el asesoramiento en accesibilidad y de sistemas alternativos de comunicación.

26/04/2018

APSOCECAT participa en la campaña: “Píldoras FOCIR”, una iniciativa orientada a destacar la importancia de la participación activa de las entidades civiles catalanas en la diplomacia internacional 

La participación de APSOCECAT en las píldoras FOCIR es un motivo de satisfacción. La campaña es una iniciativa de la Federación de Organizaciones Catalanas Internacionalmente Reconocidas – FOCIR para dar voz a las organizaciones con presencia internacional, con el objetivo de mostrar como el trabajo en red contribuye a fortalecer la diplomacia pública catalana.

Como a representante de APSOCECAT, Ricard López, presidente, defendió la importancia que tiene para la sordoceguera compartir los conocimientos, los modelos de servicios, de financiación y, sobre todo, de buenas prácticas en el ámbito internacional. “No hay duda de que parte de las cosas que pasan en Europa tienen lugar en Bruselas, en Madrid, o en Barcelona. Por tanto, nos hemos de escalar en todo este recorrido”.

La campaña ha sido abierta en esta primera edición a diez entidades de los más diversos ámbitos. FOCIR no ha repercutido en ningún coste económico a las organizaciones, siempre con espíritu de contribuir positivamente en la amplificación del mensaje de incidencia social.

Las otras entidades participantes son las siguientes:

• Instituto de Estudios Catalanes (IEC)
• Intersindical
• Federación Catalana de Entidades Corales (FCEC)
• Asociación Catalana por la Paz (ACP)
• Entidades Catalanas de Acción Social – ECAS
• Mountain Wilderness
• Federación Catalana de Escultismo y Guía
• Fundación Punt.cat
• Consejo de Abogacía Catalana (CICAC).

La campaña responde a uno de los objetivos primordiales que tiene FOCIR: proporcionar recursos a la participación de las entidades catalanas en el escenario internacional y hacer abogacía del papel de las organizaciones civiles en los centros de decisión política internacional.

Xavier Capdevila durante la sesión sobre el Abordaje de conductas desafiantes realizada en APSOCECAT

07/05/2018

En el interés de APSOCECAT de mantener un programa formativo que dé herramientas para el trabajo diario de los profesionales del ámbito de la sordoceguera, el día 14 de abril tuvo lugar una sesión monográfica sobre el abordaje de conductas desafiadoras en personas con esta discapacidad, impartido por Xavier Capdevila, psicólogo y coordinador de APSOCECAT.

La actividad tuvo por objetivo hacer un traspaso de los conocimiementos adquiridos en el curso “Abordaje de conductas desafiantes en personas con discapacidad intelectual”, impartido por la psicóloga Maite Villalón en la Asociación CEPS Salud, en enero y febrero pasados.

Esta formación proporcionó el marco de trabajo. En términos generales, el proceso explicado por Villalón consiste en una primera etapa de evaluación de capacidades: de análisis, de comunicación, de organización, de funciones neurológicas, y de habilidades sociales. A continuación se hizo una evaluación en términos de conducta y, finalmente, la parte correspondiente a la intervención, bien sea de forma individual o grupal. Esta última deriva en un entrenamiento en habilidades sociales y de autoeficacia para ayudar a la persona a canalizar sus inquietudes de una manera no conflictiva.

Abordaje de conductas desafiadoras en la sordoceguera

En el caso de la sordoceguera, no obstante, se da la necesidad de hacer adaptaciones a un perfil de usuario que, per un lado, no necesariamente sufre discapacidad intelectual y, por el otro, hace servir unos sistemas de comunicación alternativos y normalmente particulares en cada caso.

Delante de estas singularidades, la sesión de APSOCECAT empezó con la exposición de los contenidos del curso de CEPS, para dar paso, a continuación, a una actividad participativa sobre las opciones de adaptación a los formatos de la sordoceguera.  Esta puso en evidencia que las escalas de evaluación por discapacidad intelectual no son directamente aplicables a la sordoceguera, principalmente por el hecho que se basan en visión y/o en audición y en un uso amplio de la lengua oral. En intentar aplicarlas pasando por la lengua de signos, o algún otro sistema de comunicación adaptado, estas herramientas corren el riesgo de perder la eficacia y la estandarización.

La actividad se vio enriquecida por la asistencia de mediadores de APSOCECAT que aportaron su experiencia profesional en la gestión de situaciones desafiantes con personas sordocieguas, con diferentes perfiles y en situaciones muy diversas.  Los ejemplos aportados fueron fundamentales para avanzar en una aproximación de los dos universos, el teórico y el de la sordoceguera, con el objectivo de desarrollar un material propio que pueda servir de guía para detectar y canalizar estas situaciones con herramientas específicas para personas con sordoceguera.

Gemma Pifarré, responsable del Área de Accesibilidad de la Generalitat; Ramon Lamiel, gerente del Instituto de Personas con Discapacidad; Albert Casellas, presidente de FESOCA; Carolina Gómez Zarzuela, responsable de Rel. Institucionales de Filatelia de Correos; Ricard López, presidente de APSOCECAT y FESOCE; Francesc Iglesies, secretario de Asuntos Sociales de la Generalitat; Josep Lluís Cleries, portavoz de Convergència Democràtica de Catalunya en el Senado. Fotografía: Ricardo Leal

28/06/2018

El acto de APSOCECAT sirvió de marco para la presentación del sello conmemorativo de Correos y de la Guía de orientación y mobilidad de la FESOCE

APSOCECAT celebró el Día internacional de la Sordoceguera con un acto institucional este 27 de junio, en la sede de la Calle Leiva. El acte sirvió de marco para la presentación de la Guía de orientación y mobilidad para personas con sordoceguera y el sello conmemorativo de Correos, todas dos iniciativas de FESOCE, la Federación Española de Sordoceguera, de la que APSOCECAT es miembro.

Gemma Pifarré, responsable del Área de Accesibilidad y Supresión de las Barreras de la Generalitat presentó la publicación y puso énfasis en la importancia de tener a mano un manual de uso diario, orientado a resolver situaciones cotidianas con las que se enfrontan las personas con sordoceguera y que necesitan ser atendidas sin dilación. Por su parte, Aroha Palacios, mediadora de APSOCECAT y coordinadora de los contenidos de la Guía, explicó la necesidad creciente que afrontan los profesionales de atender estas demandas de las personas con sordoceguera que quieren mantener la autonomía en sus desplazamientos.

La presentación del sello conmemorativo por el Día de la Sordoceguera estuvo a cargo de Carolina Gómez Zarzuela, responsable de Relaciones Institucionales del Área de Filatelia de Correos, quien destacó la importancia de dar soporte a estas iniciativas de concienciación sobre discapacidades aún poco conocidas. La emisión está disponible desde ayer 27 de junio y forma parte de la colección “Valores Cívicos”, de Correos.

En los parlamentos intervinieron también Albert Casellas, presidente de la Federación de Personas Sordas de Cataluña (FESOCA); Josep Lluís Cleries, portavoz de Convergència Democràtica de Catalunya en el Senado; Ramon Lamiel, gerente del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona y Francesc Iglesies secretario de Asuntos Sociales y Trabajo de la Generalitat.

Profesionales, amigos, familias y personas con sordoceguera también acompañaron APSOCECAT en esta fecha tan significativa.