Reflexions ètiques i assistencials sobre un cas recent d’eutanàsia a Bèlgica. Sordceguesa, autonomia i eutanàsia
18/01/2013. La premsa internacional s’ha vist compungida per la recent notícia d’un cas d’eutanàsia aplicada a dos germans, ocorregut a Bèlgica. Segons les informacions, els bessons Verbessem, sords de naixement, havien estat diagnosticats d’una malaltia ocular degenerativa que els hagués portat a patir sordceguesa.
Sent aquest el nostre àmbit d’actuació, a l’APSOCECAT no podem deixar de fer una reflexió que en cap cas qüestiona la decisió de dues persones adultes, en ple ús de les seves facultats, i d’un desenllaç que s’ajusta als termes de la legislació del seu país.
Aquesta reflexió pretén mostrar el fet que les conclusions que es puguin extreure d’aquest assumpte s’estenguin inadequadament a la resta de casos de sordceguesa. Senyalar com a detonant una pèrdua irreversible de la visió a persones amb limitacions auditives ens sembla un acte irresponsable si no es descriuen la resta de factors implicats. Algunes publicacions indiquen l’existència d’altres patiments físics que no han estat inclosos a la majoria de notícies i que aporten un context més ampli a una decisió tan transcendent. Per aquesta raó, no admetem establir generalitzacions extensibles a la resta del col·lectiu. Tampoc és admissible presentar la decisió dels germans Verbessem com un estàndard previsible per a les persones que puguin trobar-se en una situació semblant.
Sota la denominació de sordceguesa s’agrupa una gran varietat de casos que deriven en diferents nivells de discapacitat i de dependència. No és comparable un cas de sordceguesa congènita amb un d’adquirida, com tampoc ho és si va acompanyat o no de discapacitat intel·lectual o de limitacions físiques. La pèrdua irreversible de l’autonomia individual és un procés particularment dur que requereix de gran suport, no només mèdic, sinó, especialment, psicològic i assistencial durant tota la vida.
Sordceguesa, autonomia i eutanàsia
Una persona amb sordceguesa necessita l’acompanyament d’un mediador en sordceguesa, a més d’altres professionals. Es tracta de treballar les seves habilitats de comunicació perquè pugui desenvolupar la major autonomia possible dins del seu nivell de discapacitat. Requereix també centres de dia i residències especialitzades que puguin atendre les seves necessitats com a complement, o en absència, del suport familiar. Aquest procés ha d’anar emmarcat dins d’una estructura psico-social adequada, com en qualsevol altre cas de discapacitat severa. És aquest mecanisme, correctament engranat, el que ha de garantir que cap persona en una situació com la presentada es vegi en un estat de desemparament i desesperança.
A Espanya, no només l’APSOCECAT, com a membre de la Federació Espanyola de Sordceguesa (FESOCE), sinó també altres entitats, realitzen ingents esforços per a procurar recursos a un col·lectiu que està molt lluny de rebre les atencions adequades. Un col·lectiu encara sense censar, i en gran mesura condemnat a la dependència, no pot quedar ignorat i, en el millor dels casos, reclòs a centres generalistes. Espanya disposa d’un únic centre especialitzat en sordceguesa, a Sevilla, amb capacitat per atendre menys de 40 places, per una estimació de 18.000 persones que ho podrien necessitar. Només a Catalunya es calcula que poden haver-hi més de 3.000 casos.
L’Administració està, efectivament, molt lluny de garantir les estructures de suport que necessita el nostre col·lectiu. No sense dificultats, la nostra missió és la de mantenir la causa vigent, aspirant a obtenir les millors oportunitats per als qui no poden valdre’s per ells mateixos. Una persona amb sordceguesa, degudament atesa, pot aconseguir nivells raonables d’autonomia i desenvolupar una vida digna, complerta i satisfactòria. L’APSOCECAT treballa per a procurar l’acompanyament necessari en els processos d’aprenentatge, adaptació i superació que qualsevol persona amb sordceguesa pugui necessitar. Ningú hauria de mancar d’aquest suport i menys en la difícil situació de pèrdua d’autonomia.
No deixi de contactar-nos si vostè és una persona amb sordceguesa o si coneix a alguna persona en aquesta situació.
@APSOCECAT