22/11/2022
Un dels reptes més importants que ens trobem a l’hora de treballar amb el col·lectiu de persones amb sordceguesa és la detecció de la mateixa. Per això, l’equip d’APSOCECAT ha estat treballant els darrers mesos en el desenvolupament d’una aplicació mòbil de detecció de la sordceguesa. Hi ha diversos factors que afecten a la manca de detecció del col·lectiu: des de la manca d’un cens, la falta de visibilitat de la discapacitat fins i tot en el camp mèdic, a la complexitat de les etilogies que causen sordceguesa.
D’una banda, ens trobem amb la dificultat de la manca de cens i dades reals de les persones amb sordceguesa. Actualment encara estem lluitant per a aconseguir que les administracions duguin a terme un cens de persones amb sordceguesa per tal de poder determinar, a partir de les xifres reals, quins són els suports necessaris per a les persones amb sordceguesa i les seves families. De moment, només podem treballar amb dades d’estudis privats, com és el cas de ‘Mapping Opportunities for Deafblind people across Europe‘ en el que s’estimava que la població de persones amb sordceguesa a Catalunya podria ser de més de 30.000 persones i de 230.000 a tot l’Estat Espanyol. Tenint en compte aquestes estimacions, encara hi ha moltes persones que podrien tenir sordceguesa i no ho saben, pel que no estàn rebent els suports necessaris, és per això que la detecció és una de les actuacions més prioritàries que tenim des d’APSOCECAT.
D’altra banda, també la manca de visibilitat social de la sordceguesa impedeix que moltes persones puguin identificar que la pèrdua combinada de vista i oïda amb la que conviuen té un nom i compta amb recursos i eines específics que poden ajudar a dur una vida més autònoma i independent. Aquest desconeixement es pot donar en moltes ocasions també dins dels professionals d’atenció sociosanitària, que acostumen a treballar de forma separada la pèrdua auditiva i la visual. Per a evitar-ho s’han fet treballs de divulgació com el de la publicació ‘Enfermedades Raras que Causan Sordoceguera‘ de la Federación Española de Sordoceguera – FESOCE, a la que APSOCECAT es troba federada. En aquesta línia, també des de FESOCE com de l’organització europea que ens representa, la European Deafblind Network, s’està treballant en el projecte ICF Core Sets per a incloure la sordceguesa en la Classificació internacional del funcionament, de la discapacitat i de la salut de l’Organització Mundial de la Salut, un manual amb el que treballen professionals de l’àmbit de la salut a tot el món. Aquest projecte s’està duent a terme amb un equip internacional i amb la col·laboració d’organitzacions de sordceguesa arreu del món, així com amb el coneixement de l’Organització Mundial de la Salut que ha donat el vistiplau en la realització d’aquest estudi.
Finalment, cal destacar que de la vuitantena d’etilogies que poden causar sordceguesa, una seixantena són a causa de malalties minoritàries que es caracteritxen per tenir diagnòstics llargs i esgotadors de les families, donat que suposen innumerables visites mèdiques fins a donar amb un diagnòstic i possible tractament mèdic correcte. En aquest procés, les families poden veure’s sobrepassades i desorientades davant una allau d’informació sobre aquesta situació. En aquest context de diagnòstics mèdics llargs i complicats, la detecció precoç de la sordceguesa es pot retrassar o fins i tot quedar en un segon pla. Un retard que és aconsellable evitar, ja que pot retrassar o impedir la possibilitat de començar a treballar en una atenció especialitzada.
Una primera passa per a millorar la detecció de la Sordceguesa
Amb la voluntat de treballar en la millora de la detecció de la sordceguesa, un dels projectes més importants que s’han desenvolupat en els darrers mesos amb ajuda de persones voluntàries i estudiants en pràctiques de l’associació, ha estat la creació d’una aplicació mòbil de detecció de sordceguesa. Aquesta aplicació va dirigida a persones i families que sospitin que poden desenvolupar sordceguesa o que ja en tenen. A través d’una sèrie de preguntes, l’aplicació et fa saber si hi ha possiblitats o no de patir sordceguesa. Un cop s’ha realitzat la consulta, l’aplicació emplaça a la persona usuària a contactar amb l’organització de sordceguesa més propera per a que professionals del camp puguin realitzar una valoració funcional complerta i proposar les millors eines i recursos per a l’atenció de la persona amb sordceguesa en qüestió. En el moment de la seva publicació, l’aplicació comptarà amb tres idiomes: català, castellà i anglès, per tal que el major nombre de persones en puguin fer ús.
