8 jul., 2013
Demanem el vostre vot solidari. Només tres entitats socials seran les escollides per a ser receptores de la recaptació. La votació està oberta durant els mesos de juliol i agost. Ajuda a la sordceguesa amb el programa Catalunya Solidària
12/07/23013. CatalunyaCaixa ha posat en marxa una nova iniciativa de caire social que celebrem a l’APSOCECAT. Es tracta de la targeta CX Catalunya Solidària, que permet al seus titulars una forma d‘interacció responsable amb el teixit social català. La targeta incorpora una prestació amb la qual CX donarà un 0,10% de la facturació efectuada pels titulars amb l’ús d’aquestes targetes, durant tot un any, a tres entitats sense ànim de lucre.
L’APSOCECAT participa en aquesta bona iniciativa amb un projecte que ha estat ben valorat per els usuaris que ja han votat. Amb el projecte “Vida independent per a persones amb sordeceguesa” l’entitat es focalitza en ajudar als nostres usuaris a desenvolupar la seva autonomia. La disponibilitat d’un mediador especialitzat en sordceguesa és fonamental per aconseguir les habilitats de comunicació i l’adquisició de hàbits i rutines bàsiques per a la vida diària. Si aconseguíssim guanyar aquest programa podríem ajudar a que cada un dels nostres usuaris tingués accés a aquest preciós recurs d’un mediador a dedicació exclusiva.
Ajuda a la sordceguesa amb el programa Catalunya Solidària
Per això demanen el vostre vot, si sou usuaris i si no, que considereu la possibilitat de demanar-la o de bescanviar alguna que ja en tingueu, de aquesta entitat bancaria, per a poder entrar a votar. Actualment gairebé liderem la llista però cal enfortir aquesta posició per tal de assegurar-nos una de les places guanyadores. Cada vot hi compta!
Per tal de seleccionar les entitats afavorides, durant els mesos de juliol i agost els clients titulars d’una targeta CX Catalunya Solidària podran votar per un dels projectes presentats. Les 3 entitats més votades seran les beneficiàries d’una tercera part, cadascuna, de les ajudes econòmiques de la convocatòria 2013. CatalunyaCaixa destinarà el 0,10% de l’import de les compres realitzades d’abril 2013 a març 2014 inclusivament, pels clients que hagin utilitzat com a mitjà de pagament la targeta CX Catalunya Solidària.
Per a ajudar-nos a aconseguir aquesta oportunitat heu de seguir les següents indicacions:
1) Fer la targeta CX Catalunya Solidària (de nova o bescanviat alguna que ja en tingeu, de CX)
2) Votar per l’APSOCECAT fins 31.08.2013
3) Canalitzar les compres fent servir aquesta targeta
Ens hi ajudeu? Junts fem pinya.
L’esdeveniment posa la cirereta a una intensa setmana plena d’activitats
03/07/2013 . Vic celebra el Dia internacional de la sordceguesa. La capital d’Osona ha organitzat per primer cop unes jornades sobre la sordceguesa. La Agrupació de Sords de Vic i Comarca, juntament amb el Grup de Personas amb sordceguesa d’Osona, l’ASSERTIM i l’APSOCECAT han fet possible la celebració d’un acte que ha comptat amb el testimoni de Carlos Martínez i Fina Casas, dues persones adultes amb sordceguesa.
A l’acte, celebrat divendres 28 de juny, ha assistit Xavier Farrés, regidor de Benestar i Família del ‘Ajuntament de Vic, David Puigasllosas, president de l’Agrupació de Sords de Vic, i Ricard López, president del ‘APSOCECAT, qui ha estat encarregat de realitzar la primera intervenció de la tarda, exposant la situació de la sordceguesa a Catalunya. A continuació, Carlos Martínez ha compartit amb el públic assistent la seva experiència de saltar en paracaigudes i la seva participació a una recent esquiada.
De la seva banda, Fina Casas ha exposat la seva experiència d’adaptació a la sordceguesa partint d’una situació quotidiana a la vida diària. En ambdues intervencions els usuaris han fet servir la llengua de signes per comunicar-se amb el públic. La tasca dels intèrprets i dels estudiants en pràctiques d’interpretació en LSC ha facilitat la comunicació amb el públic en tots dos sentits.
En el tram final del acte, Sara Peiró ha presentat un estudi amb el seguiment de l’aprenentatge de informàtica en una persona amb sordceguesa adulta, un cas amb la síndrome d’Usher. La lectura del manifest “Tots per la sordceguesa” ha tancat l’acte que ha culminat amb un gran aplaudiment en llengua de signes.
L’acte principal va comptar amb una bona representació d’autoritats, encapçalada per la consellera de Benestar Social, Neus Munté. L’APSOCECAT va participar igualment en un acte organitzat per Difusord per a la comunitat de persones sordes. Dia internacional de la sordceguesa 2013 a Barcelona
01/07/2013. La Setmana internacional de la sordceguesa de l’APSOCECAT va tenir a la seva principal celebració dijous 27 de juny a Barcelona, a la seu del Districte de Sants-Montjuïc, amb un acte que va comptar amb la participació d’autoritats, voluntaris, familiars i amics de l’associació. El regidor del districte, Jordi Martí i Galbis, va exercir d’amfitrió reiterant el compromís del la institució que representa en el suport a les entitats que treballen en el barri.
Un cop comencat, Ricard López, president de l’APSOCECAT, va donar pas al vídeo “David conoce la sordoceguera”, part del “Meridià Verd, repte per la sordceguesa”. El vídeo va estar seguit de les intervencions de David Torre i Carles Aguilar, dos dels tres corredors del repte.
Ricard López va continuar fent un repàs a la situació actual de l’APSOCECAT, explicant les limitacions que es deriven de la manca de recursos públics dedicats a la sordceguesa i els projectes que es duen a terme amb moltes forces en contra. Óscar Boada, coordinador voluntari de l’equip de documentació, va presentar la Biblioteca “Anne Sullivan”, el nostre fons documental especialitzat en sordceguesa que segurament sigui el millor en aquesta discapacitat disponible a Espanya i bona part d’Europa.
Dia internacional de la sordceguesa 2013 a Barcelona
El diputat delegat de Benestar Social, Salut Pública i Consum, Josep Oliva i Santiveri, va dedicar unes paraules de reconeixement a les persones que fan possible la nostra feina. Va reiterar el compromís de la Diputació de Barcelona en aspectes com la millora en els serveis accessibles i la promoció de la mediació en sordceguesa. El tancament de l’acte va estar a càrrec de la consellera de Benestar Social i Família, Neus Munté, qui va reivindicar la labor de les entitats socials que fan possible l’atenció a col·lectius específics com el nostre i va expressar la voluntat del seu departament quant a millores d’accessibilitat, formació i accés al treball.
En acabar, els assistents van tenir ocasió d’apropar-se a la sordceguesa als racons divulgatius i fins tot parlar amb familiars de persones amb sordceguesa. La consellera Neus Munté va ser especialment sensible en aquest aspecte i va dedicar una bona estona a sentir de primera ma les explicacions sobre el què representa la irrupció de la sordceguesa dins de la vida familiar.
El acte de Difusord va tenir lloc el mateix dia, al Centre Cívic Can Déu, a Les Corts. Allà la comunitat de persones sordes, liderada per Marta Vinardell, presidenta de Difusord, i Antonio Martínez, president de la Federació de Persones Sordes de Catalunya (FESOCA), va omplir la sala per a conèixer el estat de la sordceguesa a Catalunya. La consellera Neus Munté, entre d’altres autoritats, hi va participar.
Ricard López, per l’APSOCECAT i en representació de les persones amb sordceguesa, va fer un repàs de la panoràmica a Catalunya i va comentar els diversos projectes europeus que desenvolupem, principalment els adreçats a persones amb dificultats auditives. Especialment destacada va ser la intervenció de la Lidia León, una persona amb sordceguesa adquirida que és un exemple de lluita i perseverança. Ella mateixa va explicar el procés de concepció i producció del llibre “Mucha guerra por dar” del què es autora i que és el primer llibre totalment accessible del que tenim constància.
10 maig, 2013
La crisi econòmica de l’entitat va acaparar la majoria del comentaris dels assistents
10/05/2013. El passat 27 d’abril l’APSOCECAT va celebrar la seva assemblea general ordinària, a la seu de l’entitat. Amb la participació de la majoria dels socis, els presents van aprovar els informes presentats per l’actual Junta Directiva.
L’informe econòmic va demanar un bon temps d’exposició. La vulnerable situació financera en la què es troba la institució, causada per les retallades i les dilacions en les subvencions promeses per al 2012, i encara no rebudes, va ser motiu de justificada preocupació. Es continua funcionant gràcies al finançament particular dels pares i cada cop el forat es fa encara més gran. En aquest sentit, es va acordar emfasitzar les donacions de particulars tot i que el moment és molt dur per a tots.
L’APSOCECAT celebra l’assemblea general 2013
Quant a atenció al col·lectiu, es va notificar la incorporació de cinc nous casos d’usuaris amb sordceguesa que han demanat els serveis de l’APSOCECAT. Actualment es fa el seguiment de 21 casos. Quant a activitats per als usuaris, es van aprovar les dates dels respirs per a la resta de l’any, així com les de les Colònies d’estiu, previstes del 29 d’agost al 6 de setembre. Es va parlar igualment de les activitats previstes per a la Setmana de la Sordceguesa, amb un acte a Barcelona el dia 27 de juny i un altre a Vic el dia 28.
Un tema important al que no s’acaba de trobar solució és el del nou local que necessita l’entitat. Amb l’actual situació financera aquest problema continua pendent tot i que es busquen solucions per a canviar a un local més adequat. Amb la previsió del Congrés Internacional de Sordceguesa que acollirem en Barcelona al 2014, en el marc del Projecte Europeu d’Indicadors en Sordceguesa, la rellevància d’aquest aspecte es fa encara més evident.
Altres temes comentats amb especial interès van ser els projectes de comunicació en marxa, entre els què destaquen la campanya feta per el Josep Bernaus al Holmes Place del carrer Sardenya, el “Meridià Verd-XRT, repte per la sordceguesa” que es durà a terme del 14 al 16 de juny, els projectes audiovisuals i la evolució positiva de la presència de l’APSOCECAT a les xarxes socials.
24 abr., 2013
Durant les pròximes setmanes es realitzaran diferents activitats adreçades a fer difusió de la sordceguesa com a discapacitat. Meridià Verd – XRT estrena repte solidari amb la sordceguesa
24/04/2013. El repte està programat en format intensiu del 14 al 16 de juny i a la seva estrena donarà visibilitat a la sordceguesa. L’equip s’ha mostrat sensiblement disposat a col•laborar per tal de donar a conèixer la nostra discapacitat, que pot afectar gairebé 4000 persones només a Catalunya. Els donatius que es puguin recaptar aniran directament al programa de suport familiar per a persones amb sordceguesa que gestiona l’APSOCECAT.
El Meridià Verd va des de Dunkerque, al Mar del Nord, fins al Masnou. En concret, és el meridià situat a 2º 20′ 14,025″ a l’est del meridià de Greenwich. El recorregut proposat farà la part catalana de Coll de Pal a Ocata.
Durant les pròximes setmanes i fins la realització de la travessa es realitzaran diferents activitats adreçades a informar de la preparació física dels esportistes i a fer difusió de la sordceguesa com a discapacitat. Podeu seguir les novetats del projecte al perfil de Facebook de Meridià Verd–XRT.
El bon temps va acompanyar la sortida i va permetre fer activitats exteriors i de socialització, com ara piscina i anar al futbol. primer respir per a persones amb sordceguesa 2013
24/04/2013. Els nostres respirs són activitats de dos dies de durada durant els quals fem una sortida planificada amb els usuaris i l’equip de mediadors. És una activitat semblant a les colònies, però de durada més curta i, com aquella, pretén donar als familiars un espai de descans mentre fem activitats d’oci i comunicació que afavoreixen la integració de les persones amb sordceguesa.
El bon temps va acompanyar la sortida i ens va permetre fer activitats exteriors i de socialització: els més petits, com la Mònica i el Gerard, van anar al parc mentre l’Alba, la Clara, la Sole i la Marta van passejar per Sabadell, van fer el vermut i van anar al supermercat. També vam tenir ocasió de gaudir de la piscina de Can Llong, del Club Natació Sabadell. Per a aquesta sortida vam aprofitar de fer servir el transport públic com una experiència de socialització.
Respir per a persones amb sordceguesa 2013
A casa vam fer activitats d’estimulació sensorial amb els més petits i també uns tallers de cuina. La Sole i l’Alba van fer uns brownies amb un resultat molt saborós. La situació de la casa, al costat de Sabadell, ens permet fer varies planificacions d’activitats, adaptades a les característiques de cada grup d’usuaris. D’aquesta manera, els usuaris de perfil adquirit, com la Idoya, van poder anar a una calçotada al centre de Sabadell o anar a veure un partit de futbol.
Volem agrair de tot cor la participació de l’equip de voluntaris que ha fet possible aquest Respir. A l’Alba Camprodón, l’Eli Herraiz, la Núria Bustamante, la Raquel Franquesa, la Patricia Salido, la Marta Mundó, el Xavier Capdevila i l’Aroha Palacios, moltíssimes gràcies!
14 març, 2013
APSOCECAT presenta proposta al Comenius Regio de la Comissió Europea per finançar el Congrés Europeu en Sordceguesa de 2014. El programa té per objecte reforçar la dimensió europea en l’educació i la cooperació
11/03/2013. L’Associació Catalana Pro Persones amb Sordceguesa (APSOCECAT) es va presentar el passat 21 de febrer a la convocatòria del programa Comenius Regio de la Comissió Europea per tal de finançar una sèrie d’activitats lligades a la recerca que s’està duent a terme actualment sobre la situació de la sordceguesa a Europa.
La proposta consisteix en la creació d’un consorci entre dos regions o municipis europeus (en aquest cas, Barcelona i la regió de Nordjylland, a Dinamarca) per tal de finançar les despeses relacionades amb l’organització d’un Congrés a nivell europeu, a celebrar a Barcelona el proper juny o juliol de 2014, en el què es presentaran els resultats del projecte europeu Grundtvig en curs sobre els Indicadors Europeus en Sordceguesa. També es van demanar recursos per a l’edició del llibre de conclusions d’aquest estudi. La difusió del projecte es farà mitjançant una pàgina web on es desplegaran tots els materials produïts.
APSOCECAT presenta proposta al Comenius Regio
Més concretament, aquest consorci Comenius Regio es composa de tres potes en cadascuna de les dues localitzacions: d’una banda, una administració educativa en cada regió (l’Institut Municipal per a Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona i el Departament d’Educació Especial de la Regió de Nordjylland, respectivament); d’una altra banda, una escola (l’Escola Auxilia Barcelona per a persones amb necessitats educatives especials i l’escola del Centre per a Sordcecs i Durs d’Oïda CDH d’Aalborg); i finalment, una organització lligada a l’àmbit del projecte (APSOCECAT i l’Associació Danesa de Pares de Persones amb Sordceguesa Congènita). La decisió final sobre el seu atorgament es donarà a conèixer el proper mes de juliol.
- Compareixença al Parlament de Catalunya amb motiu del Projecte de llei d’accessibilitat.
- Meridià Verd – XRT, repte solidari amb la sordceguesa.
“Tots junts fent pinya” torna a ser el lema d’enguany, en unes jornades que van reunir científics, professionals, afectats i familiars. Jornada del Dia internacional de les malalties minoritàries 2013
04/03/2013. L’acte commemoratiu va tenir lloc el passat dia 28 de febrer al Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB), i va estar organitzat per una comissió que aplega varies entitats d’afectats, de la qual l’APSOCECAT en forma part.
La jornada va comptar amb tres taules. La primera va estar dedicada a la presentació de les autoritats i dels representants de les entitats participants. La segona, amb participacions tan destacades com la de l’Anna Veiga, directora del Banc de Línies Cel·lulars, i Manuel Esteller, director de Projectes Estratègics de l’IDIBELL, es va centrar en els nous horitzons de la recerca científica en malalties minoritàries. La tercera taula va comentar les polítiques sanitàries específiques a Catalunya.
Els missatges que van predominar durant tota la sessió van ser, per una banda, el reconeixement del recorregut que s’ha fet tant en la investigació com en la informació i atenció als afectats. Per l’altra, l’apreciació del camí que encara queda per endavant. Un camí que s’ha de construir “fent pinya”: afectats, familiars, professionals dels serveis socials, sanitaris i educatius, investigadors i polítics.
Jornada del Dia internacional de les malalties minoritàries 2013
Particularment interessant va ser la intervenció de Pilar Magrinyà, de la Divisió d’Avaluació de Serveis del Servei Català de la Salut, que va explicar un pla pilot per a la creació d’un registre de casos de malalties minoritàries. També va destacar la presentació de Mireia del Toro, del servei de Neuropediatria de l’Hospital Universitari de Vall d’Hebron, que va comentar la col·laboració entre els Hospitals de Sant Juan de Dèu i de la Vall d’Hebrón, i els protocols de detecció precoç neonatal que han desenvolupat i que apliquen coordinadament. Des del punt de vista de l’APSOCECAT, aquestes són iniciatives de gran valor estratègic per a la millora de l’atenció sanitària específica.
A la cloenda de l’acte es va fer entrega de tres premis en reconeixement a l’aportació professional a les malalties minoritàries. El nostre president, Ricard López, es va encarregar d’un dels premis, el atorgat a Nexe Fundació pels seus 30 anys de trajectòria. A la seva intervenció, va posar èmfasis en què, tant important com l’atenció mèdica és l’atenció psicosocial, l’educativa i la rehabilitació.
Les malalties minoritàries són aquelles amb una prevalença molt baixa, de menys de cinc casos per cada 1.000 habitants. Aquesta poca freqüència explica que siguin patologies poc conegudes, de difícil diagnòstic i en molts casos sense cap teràpia mèdica definida. A l’actualitat hi ha descrites al voltant de 7.000 malalties minoritàries diferents, el 80% d’origen genètic, de les quals almenys 60 poden causar sordceguesa.
21 febr., 2013
La primera activitat serà la sessió “Comunicació amb persones amb sordceguesa” . Programa de formació en Sordceguesa 2013
21/02/2013. A l’APSOCECAT comencem enguany un nou projecte amb el què volem proporcionar formació continuada als mediadors i voluntaris, tant als novells com als que ja són veterans. Es tracta de crear espais de capacitació i trobada amb els col•laboradors, a més d’aquells que vulguin apropar-s’hi des de fora.
Amb aquesta idea provem una nova fórmula: sessions monogràfiques cada dos mesos, on tractarem temàtiques escollides segons les preferències dels participants. Tot dins un ambient informal que afavoreixi l’intercanvi d’experiències i de coneixements. La convocatòria és oberta al públic i gratuïta.
La primera sessió girarà al voltant de la comunicació amb persones amb sordceguesa i tindrà lloc dissabte 2 de març de 17:00 a 19:00 h. a la nostra seu. En aquest taller tractarem els següent temes:
-Quins són els diferents sistemes alternatius i augmentatius que podem utilitzar amb persones sordcegues?
-Quines són les dificultats de comunicació que ens trobem?
-Per què insistim en què la comunicació és el focus de la intervenció que fa el mediador en sordceguesa?
-De quina manera els problemes comunicatius poden donar lloc a problemes de conducta?
El projecte el coordinen l’Alba Camprodón i l’Elena Ruth Barcos amb el suport del nostre psicòleg, en Xavier Capdevila. Tenim moltes ganes de que en formeu part d’aquest projecte participatiu.
Properes sessions:
17 d’abril: Higiene postural per als mediadors (amb participació d’un fisioterapeuta).
Més informació: [email protected]
El centre situat al carrer Sardenya de Barcelona cedeix els seus espais per una bona causa. Activitats de conscienciació de la Sordceguesa a Holmes Place
11/02/2013. Del 11 al 24 de febrer tindrà lloc la Quinzena de Conscienciació de la Sordceguesa al centre Holmes Place del carrer Sardenya, de Barcelona. Durant aquest dies es realitzaran diverses activitats informatives, de difusió i també d’entrenament, adreçades als socis del club.
Sordceguesa a Holmes Place
En Josep Bernaus, qui porta la coordinació des de l’APSOCECAT, explica que es duran a terme dues xerrades informatives, a càrrec d’en Xavier Capdevila, psicòleg de la nostra entitat, així com un Duatló (1 hora de cinta + 1 hora de bicicleta estàtica). S’instal·larà igualment un taulell informatiu i es faran missatges de difusió per la megafonia. Durant tota la setmana les persones que vulguin col·laborar amb l’entitat poden demanar informació sobre les diferents modalitats disponibles o fer-se socis donants al mateix moment.
Amb clubs a Madrid i Barcelona, Holmes Place Health Clubs és la multinacional anglesa d’origen britànic capdavantera al mercat del fitness a la Península Ibèrica. El seu objectiu principal és el foment de l’activitat física i de l’esport per aconseguir un estil de vida saludable.
Des de l’APSOCECAT agraïm sincerament l’interès demostrat per el Holmes Club Sardenya en aquesta iniciativa i desitgem que aquestes oportunitats es puguin multiplicar per tal de donar a la sordceguesa la visibilitat necessària per al benestar del col·lectiu.
L’APSOCECAT va estar entre les entitats col·laboradores en l’elaboració del nou text. Llei que unifica les normes d’accessibilitat
04/02/2013. El Govern català ha posat en marxa el Projecte de llei d’accessibilitat que pretén aconseguir una societat inclusiva i accessible per a les persones amb discapacitats. El text va ser aprovat el passat 29 de gener per a la seva tramitació parlamentària.
Tot i que Catalunya va aprovar l’any 1984 el primer decret de supressió de barreres, encara hi ha persones amb diferents tipus de discapacitats que viuen situacions de desigualtat d’oportunitats i de dificultats en la participació social a causa de l’existència de barreres no només físiques, sinó també d’accés a la informació.
La coexistència de diferents textos normatius al voltant de l’accessibilitat fa molt complexa la seva aplicació. El Projecte de llei d’accessibilitat aprovat simplifica tota la regulació existent fins ara en aquesta matèria. El text, a més d’agrupar les normes, estableix els criteris d’aplicació, execució i control. Per garantir-ne el compliment, el text també preveu un règim de sancions i infraccions.
Més informació:
22 gen., 2013
Reflexions ètiques i assistencials sobre un cas recent d’eutanàsia a Bèlgica. Sordceguesa, autonomia i eutanàsia
18/01/2013. La premsa internacional s’ha vist compungida per la recent notícia d’un cas d’eutanàsia aplicada a dos germans, ocorregut a Bèlgica. Segons les informacions, els bessons Verbessem, sords de naixement, havien estat diagnosticats d’una malaltia ocular degenerativa que els hagués portat a patir sordceguesa.
Sent aquest el nostre àmbit d’actuació, a l’APSOCECAT no podem deixar de fer una reflexió que en cap cas qüestiona la decisió de dues persones adultes, en ple ús de les seves facultats, i d’un desenllaç que s’ajusta als termes de la legislació del seu país.
Aquesta reflexió pretén mostrar el fet que les conclusions que es puguin extreure d’aquest assumpte s’estenguin inadequadament a la resta de casos de sordceguesa. Senyalar com a detonant una pèrdua irreversible de la visió a persones amb limitacions auditives ens sembla un acte irresponsable si no es descriuen la resta de factors implicats. Algunes publicacions indiquen l’existència d’altres patiments físics que no han estat inclosos a la majoria de notícies i que aporten un context més ampli a una decisió tan transcendent. Per aquesta raó, no admetem establir generalitzacions extensibles a la resta del col·lectiu. Tampoc és admissible presentar la decisió dels germans Verbessem com un estàndard previsible per a les persones que puguin trobar-se en una situació semblant.
Sota la denominació de sordceguesa s’agrupa una gran varietat de casos que deriven en diferents nivells de discapacitat i de dependència. No és comparable un cas de sordceguesa congènita amb un d’adquirida, com tampoc ho és si va acompanyat o no de discapacitat intel·lectual o de limitacions físiques. La pèrdua irreversible de l’autonomia individual és un procés particularment dur que requereix de gran suport, no només mèdic, sinó, especialment, psicològic i assistencial durant tota la vida.
Sordceguesa, autonomia i eutanàsia
Una persona amb sordceguesa necessita l’acompanyament d’un mediador en sordceguesa, a més d’altres professionals. Es tracta de treballar les seves habilitats de comunicació perquè pugui desenvolupar la major autonomia possible dins del seu nivell de discapacitat. Requereix també centres de dia i residències especialitzades que puguin atendre les seves necessitats com a complement, o en absència, del suport familiar. Aquest procés ha d’anar emmarcat dins d’una estructura psico-social adequada, com en qualsevol altre cas de discapacitat severa. És aquest mecanisme, correctament engranat, el que ha de garantir que cap persona en una situació com la presentada es vegi en un estat de desemparament i desesperança.
A Espanya, no només l’APSOCECAT, com a membre de la Federació Espanyola de Sordceguesa (FESOCE), sinó també altres entitats, realitzen ingents esforços per a procurar recursos a un col·lectiu que està molt lluny de rebre les atencions adequades. Un col·lectiu encara sense censar, i en gran mesura condemnat a la dependència, no pot quedar ignorat i, en el millor dels casos, reclòs a centres generalistes. Espanya disposa d’un únic centre especialitzat en sordceguesa, a Sevilla, amb capacitat per atendre menys de 40 places, per una estimació de 18.000 persones que ho podrien necessitar. Només a Catalunya es calcula que poden haver-hi més de 3.000 casos.
L’Administració està, efectivament, molt lluny de garantir les estructures de suport que necessita el nostre col·lectiu. No sense dificultats, la nostra missió és la de mantenir la causa vigent, aspirant a obtenir les millors oportunitats per als qui no poden valdre’s per ells mateixos. Una persona amb sordceguesa, degudament atesa, pot aconseguir nivells raonables d’autonomia i desenvolupar una vida digna, complerta i satisfactòria. L’APSOCECAT treballa per a procurar l’acompanyament necessari en els processos d’aprenentatge, adaptació i superació que qualsevol persona amb sordceguesa pugui necessitar. Ningú hauria de mancar d’aquest suport i menys en la difícil situació de pèrdua d’autonomia.
No deixi de contactar-nos si vostè és una persona amb sordceguesa o si coneix a alguna persona en aquesta situació.
@APSOCECAT
29 des., 2012
La situació actual aboca al tancament més d’hora que tard. APSOCECAT demana rescat financer urgent!
29/12/2012. Enguany, el mes de novembre, amb un 90% del pressupost ja gastat, ens comuniquen una reducció del 50% de la quantitat emparaulada, amb l’obligació de mantenir la despesa pressupostada i, a més a més, ens fan saber que aquesta serà la tònica per als dos anys següents.
Apsocecat, no pot tindre reserves, perquè el funcionament de les subvencions implica la seva utilització complerta. Les persones de la Junta son els qui han d’aportar aquestes quantitats, utilitzant els seus recursos, endeutant-se si cal.
La situació actual aboca al tancament més d’hora que tard de la nostra Associació i de moltes altres de migrats recursos.
Per tant, no tenim cap vergonya de demanar el rescat!
Com podeu col·laborar?
– Ingressant als comptes de Apsocecat a:
Catalunya Caixa 2013 0328 34 0200681048
La Caixa 2100 0908 53 0200170964
– Participant en les activitats que anirem endegant per a recaptar fons; per estar al corrent consulteu la nostra web www.apsocecat.org. També podeu clicar a “Donacions” en aquesta pàgina web.
Agraïm per avançat la vostra solidaritat. El col·lectiu de persones amb sordceguesa ens necessita!
Conclusions del primer seminari del projecte europeu Grundtvig sobre indicadors en sordceguesa. Projecte europeu en sordceguesa, en marxa
07/12/2012. Els especialistes en sordceguesa de tot Europa que es van reunir a Glasgow els dies 19 i 20 de novembre 2012 van donar el punt d’arrencada a un projecte de dos anys atorgat pel programa Grundtvig de la Comissió Europea per tal d’establir els estàndards en sordceguesa a nivell europeu.
El projecte ha englobat finalment de forma oficial a nou entitats de vuit estats europeus (el Regne Unit aporta dues entitats) liderades per l’Associació Catalana Pro Persones amb Sordceguesa (APSOCECAT). Aquesta primera mobilitat ha estat magníficament acollida a Glasgow per Sense Scotland, que ha posat les seves instal·lacions a disposició dels 25 assistents, que van poder visitar també els seus centres i serveis.
Projecte europeu en sordceguesa
Es van distribuir les diferents tasques del projecte entre les entitats participants, incloent-hi els grups de treball sobre els dominis a treballar en sordceguesa. Els dominis que han quedat definits són: índex de discapacitat/demografia, vida personal i familiar, selecció i control, accés a béns i serveis, educació i aprenentatge permanent, treball i ocupació, i finalment ingressos i pobresa.
Durant el seminari es va aprovar igualment el concepte “Indicadors Europeus en Sordceguesa” com a definidor principal del projecte, i que servirà al mateix temps per a anomenar tant la pàgina web (de pròxim llançament) com el llibre final amb les conclusions recopilades durant els dos anys d’investigació. Aquest llibre es publicarà en anglès i serà l’entitat britànica Sense UK l’encarregada de supervisar els textos finals.
La garantia general de la qualitat dels resultats l’atorgarà la presència de les entitats més rellevants en el camp de la sordceguesa als seus respectius països; tanmateix, els socis van acordar una política d’ampliació per tal de mantenir dins del projecte a les entitats dels cinc estats europeus que no van poder rebre finançament, així com a les d’altres estats europeus que vulguin incorporar-se pròximament a aquest repte encetat des de Catalunya.
21 nov., 2012
Les delegacions europees s’hi han trobat per a la Kick-off Meeting del projecte a Glasgow. Marc europeu d’atenció a la sordceguesa
20/11/2012. L’APSOCECAT, ha estat recentment seleccionada per la Comissió Europea per a participar en el grup de treball que crearà el marc europeu d’atenció a la sordceguesa. El repte és crear un model d’avaluació institucional que permeti reduir les enormes diferències que actualment existeixen en l’àmbit de l’atenció a les persones amb sordceguesa en els països europeus.
El projecte compta amb la participació de catorze organitzacions de sordceguesa provinents de tretze Estats de la Unió Europea. A part d’Espanya, representada per l’APSOCECAT, també hi estaran el Regne Unit (amb dues entitats), França, Dinamarca, Àustria, Portugal, Els Països Baixos, Lituània, Finlàndia, Eslovàquia, Hongria, Romania i Croàcia.
La iniciativa s’inclou dins les línies d’actuació de l’Associació d’Aprenentatge Grundtvig (AAG) i pretén la detecció de les millores pràctiques i la preparació de recomanacions que permetin dissenyar un model d’atenció per a les persones amb aquesta discapacitat. El resultat es recollirà en la publicació del Llibre Blanc de la Sordceguesa a Europa que es presentarà al juny del 2014 a Barcelona, en el marc del Congrés Internacional sobre els “Models d’Atenció a la Sordceguesa a Europa”.
Marc europeu d’atenció a la sordceguesa
La posada en marxa d’aquesta iniciativa prové de la constatació de diverses problemàtiques que impacten en l’abordatge institucional de la sordceguesa. Es tracta d’una discapacitat encara molt poc coneguda. L’anàlisi d’aquesta situació confirma l’existència de grans diferències pel què fa a models d’atenció entre els països europeus. A aquest punt s’hi afegeix la inexistència d’un marc comú que permeti comparar sobre una base coherent les polítiques sòcio-assistencials dels diferents països.
El projecte ha de permetre la consecució de diferents objectius entre els quals destaquen:
- La creació d’un marc comú europeu d’avaluació de models institucionals d’atenció a la sordceguesa basat en els Indicadors d’Igualtat en Sordceguesa a Europa (IDBEE).
- La redacció del Llibre Blanc de la Sordceguesa a Europa, que recollirà l’estat de l’atenció a la sordceguesa en cada país europeu i les propostes de millora per al desenvolupament de programes d’atenció.
- La implicació de les administracions públiques en el desenvolupament del projecte.
- La detecció d’exemples reals de bones pràctiques en sordceguesa.
- L’establiment de bases per a un sistema de cooperació estable entre els participants per a futures accions i projectes.
El pla d’acció
La posada en marxa del projecte ha tingut lloc del 18 al 20 de novembre a Glasgow, on s’han reunit 25 representants de 9 països. Els assistents han constituït els primers equips de treball i han establert els objectius per a la següent trobada que tindrà lloc, previsiblement a Aalborg, Dinamarca, en abril de 2013.
25 oct., 2012
Dues xerrades la Facultat de Pedagogia van tenir màxima acceptació. Mostrem la sordceguesa als estudiants de la UB
24/10/2012. A l’Apsocecat vam tenir l’oportunitat d’apropar-nos als estudiants de la UB per tal de fer-los conèixer la sordceguesa com a discapacitat. Va ser el passat 22 d’octubre quan la Facultat de Pedagogia UB ens va oferir els seus espais per a realitzar l’activitat, que va contar amb la assistència d’uns 300 alumnes del primer curs.
En Xavi Capdevila i la Núria Bustamante van introduir als estudiants en el món de la sordceguesa amb una petita presentació de l’entitat. Seguidament es va fer el visionat d’un reportatge on s’exposen casos de sordceguesa congènita i d’adquirida.
Durant la part pràctica de la xerrada els participants van participar ens els exemples sobre diferents sistemes de comunicació i, amb l’ajuda de ulleres que simulen diferents restes visuals van tenir l’experiència de veure-hi amb greus dificultats i d’imaginar-se de no poder sentir i veure alhora. També van atendre a les explicacions sobre el funcionament del calendari, d’objectes referents, lupes electròniques i de línies Braille.
Els estudiants no van parar d’intervenir i de fer preguntes, fet interessant perquè ens dóna a pensar en noves generacions de professionals amb un millor coneixement sobre la discapacitat i específicament sobre la sordceguesa.
20 set., 2012
20/09/2012. Peggy Freeman i la sordceguesa. Peggy Freeman, MBE, va morir en un hospital de Nottingham el cap de setmana, després d’una curta malaltia. Amb 94 anys, Peggy era un dels pares que va cofundar l’Associació Nacional de Sordcecs i rubèola en el 1955, l’organització que més tard es va convertir en la ong SENSE.
A Peggy li sobreviuen els seus quatre fills, els nois Ian i Robin, i les noies Ann, que viu a Austràlia, i Bunty, qui és sordcega i viu en una casa de SENSE residencial a Birmingham.
Peggy va rebre un MBE el 1970 pels seus serveis a les persones amb sordceguesa i el seu paper de cofundador a de SENSE. El grup va començar amb deu famílies fundadores i uns actius de només £ 2.5s.0d (£ 2,25). Avui dia, SENSE és la ONG de voluntariat més gran del Regne Unit en el de proveïdors de serveis a les persones amb dificultats de visió i audició. Dóna feina a més de 3.000 empleats i s’ocupa de les necessitats de milers de persones amb discapacitat sensorial doble des de la infància fins a la vellesa.
Gillian Morbey CEO, de SENSE i de SENSE Internacional i President de Deafblind International ha declarat: “Encara que petita en alçada, Peggy era enorme en coratge i determinació. En moments en què la gent pensava que els nens sordcecs no podien ser educats o viure una vida plena Peggy lluitava, no només per la seva pròpia filla, sinó també pel que s’ha convertit en la gran família SENSE. Peggy va causar una profunda impressió en tots els que la van conèixer i moltes persones sordcegues i les seves famílies tenen un gran deute de gratitud amb ella. Ella és la nostra última gran ‘lluitadora’ dels primers dies de SENSE i la estranyarem “.
Peggy Freeman i la sordceguesa
Peggy Freeman va contreure rubèola el 1954, just abans de quedar embarassada del seu quart fill, Bunty. Els metges li van assegurar que el seu nadó estaria bé, però Bunty va néixer sorda, cega i amb problemes de cor. Peggy no tenia ningú a qui demanar ajuda fins que una professora de nens sords li va presentar a altres pares de nens sordcecs.
Peggy es va trobar amb un altre pare, Margaret Brock MBE, el seu fill va néixer de manera similar amb la síndrome de rubèola congènita i juntes van establir formalment el primer Grup de pares de la rubèola al 1955. Peggy va ser primera secretaria del Grup. En aquell moment, la discapacitat dual no estava reconeguda ni havia serveis per a aquestes persones. El grup va lluitar pels serveis per a tots els nens sordcecs i va ser pioner fent “llars SENSE” – llocs on les persones sordcegues poden compatibilitzar l’educació permanent, la formació professional i activitats d’oci, el que els permet portar una vida plena.
Fins als últims anys, Peggy va ser una ponent habitual sobre temes de la sordceguesa, no només al Regne Unit, també en l’àmbit internacional. Fins i tot als 85 anys d’edat, Peggy va viatjar a Canadà per donar suport a “Deafblind International” en una conferència al Canadà
“És difícil de creure que un virus diminut, tan petit que només pot ser vist amb un microscopi de gran magnitud, poden causar alteracions de la visió i l’audició de l’infant, fins i tot abans que neixi. També és increïble que quan unes poques famílies amb rubèola es van reunir el 1955 i van començar una associació, amb el temps arribaria a ser tan reeixit en tots els camps relacionats amb la cura de les persones sordcegues com SENSE és avui.
Aquests anys han vist molts canvis en la societat que es reflecteixen en els canvis en SENSE. El canvi d’actituds va seguir una creixent presa de consciència i comprensió de les necessitats de les persones amb discapacitat “.
Rendint-li homenatge, un administrador de “Gini Bartlett SENSE” va dir: “Jo simplement no se el que les mares com jo hauríem fet sense Peggy. La primera vegada que la vaig conèixer, fa 45 anys, quan jo necessitava ajuda per al meu fill Lan, que estava sord i cec després del meu contagi de rubèola durant l’embaràs. Des del principi em vaig quedar molt impressionada pel suport que donava. Ella era realment amable i estava disposada a compartir el seu coneixement amb mi personalment. Estic realment en deute amb ella igual que tants milers de persones sordcegues que han rebut el suport de l’organització SENSE. Peggy seguia amb sorpresa el creixement de la consciència sobre sordceguesa a tot el món. Es tracta d’un increïble llegat que deixa darrere seu i pel que serà recordada sempre.
El 1996 Peggy va escriure “Good Sense”, una història de la ong. Ella va escriure en el pròleg “M’agradaria donar les gràcies a Pedro, que encara estava amb mi quan vaig començar a escriure aquesta història de SENSE i que va compartir tants anys amb mi. També els membres de SENSE que han treballat amb tanta dedicació. Sobretot vull donar les gràcies a Bunty i totes les persones sordcegues. Servir-les ha estat el propòsit de la meva vida. “
Gillian Morbey
CEO Sense and Sense Internacional President Internacional de Sordceguesa Telèfon: +44 (0) 20 7014 9320Sense
101 Pentonville Road Londres N1 9LG Telèfon: +44 (0) 845 127 0060 www.sense.org.uk09/09/2012. Ens hem anat de Colònies 2012! Enguany l’Apsocecat ha pogut fer realitat les Colònies d’estiu, un dels programes del qual gaudeixen tant les famílies com les persones amb sordceguesa. Es tracta d’una escapada d’una setmana de durada en què els participants es queden a càrrec del nostre equip de mediadors amb la finalitat que les seves famílies puguin gaudir d’uns dies d’autèntic descans. En aquesta ocasió hem anat a Ca’n Oriol (Rubí) del 3 al 9 de setembre.
A l’Apsocecat tenim molt clar que el més important és que aquests dies en què els participants es troben separats del seu entorn habitual no els en siguin traumàtics. Superat aquest primer esglaó, l’objectiu és treballar les seves habilitats d’autonomia i comunicació mentre fan uns dies de vacances. L’abordatge es fa amb activitats específiques adaptades a les seves circumstàncies i a les capacitats individuals.
Colònies 2012
En paraules d’en Xavier Capdevila, un dels coordinadors juntament amb l’Aroha, no es tracta d’un programa d’entreteniment sinó d’una agenda pensada per promoure la participació activa dels joves amb sordceguesa. Fer i desfer l’equipatge, elaborar un pastís o pelar i tallar la fruita per al berenar, o un taller d’herbes aromàtiques, a més de passejos i estades a la piscina, són algunes de les activitats programades durant la setmana. Tot un seguit d’accions d’estimulació i comunicació orientat a facilitar la connexió amb l’entorn, a exercitar la capacitat de decisió i a fomentar la incorporació d’hàbits per a la vida diària.
No és fàcil aconseguir aquest propòsit. Durant aquest tipus d’activitat la ràtio d’un intèrpret mediador per cada usuari es dispara a dos intèrprets, tenint en compte que es tracta d’un acompanyament de 24 hores durant set dies. Una feina de gran implicació emocional, en la qual cada minut és tan important com el següent. També hi col·laboren dues persones de suport per tal de garantir que tot estigui a punt.
La Patricia, en Xavi, en Roger, la Marta, la Rosario, l’Alba, la Paula, la Sara, la Rocío, la Núria, a més d’en Xavi i l’Aroha són part de l’equip que ha fet possible posar en marxa aquestes Colònies. La seva implicació i dedicació, gairebé maternal, en l’acompanyament, suport i cura dels joves porta a pensar en un món a part. Un món que no és pas el de la sordceguesa ni el de la no-discapacitat, sinó el de l’espai infinit on es troben la sensibilitat, la tenacitat i l’esperança de fer del món un lloc menys hostil per als que tenen capacitats diferents.
Les Colònies Apsocecat 2012 han estat possibles gràcies a l’aportació econòmica rebuda de la Fundació Catalunya Caixa.
23 jul., 2012
23/07/2012. APSOCECAT lidera projecte europeu de sordceguesa. El projecte ha estat aprovat aquest mes de juliol per la Direcció General d’Educació i Cultura de la Comissió Europea, dins el seu Programa d’Aprenentatge Permanent (PAP), i engloba catorze organitzacions de sordceguesa provinents de tretze Estats de la Unió Europea.
A més d’Espanya (representada per APSOCECAT), hi participen el Regne Unit (que aporta dues institucions), França, Dinamarca, Àustria, Portugal, Països Baixos, Lituània, Finlàndia, Eslovàquia, Hongria, Romania i Croàcia. D’entre aquestes associacions, les que pertanyen a Estats del nord d’Europa estan considerades actualment com les punteres a nivell mundial pel que fa al tractament d’aquesta discapacitat, que no ha assolit un reconeixement com a discapacitat individualitzada fins a la dècada passada en molts d’aquests Estats.
Projecte europeu de sordceguesa
Durant els dos anys previstos per a la implementació d’aquest projecte, en els què s’aniran generant els materials a base d’indicadors, enquestes, informes nacionals, etc., estan previstes una sèrie de trobades englobant totes les associacions implicades, que es clouran amb el gran congrés a Barcelona el 2014.
La sordceguesa és una discapacitat única producte de la pèrdua conjunta de la capacitat visual i de l’auditiva. Com a tal està prevista en la Llei 27/2007, de 23 d’octubre, per la qual es reconeixen les llengües de signes espanyoles i es regulen els mitjans de suport a la comunicació oral de les persones sordes, amb discapacitat auditiva i sordcegues. Encara que no existeix un cens d’aquest col·lectiu, estimacions de l’entorn indiquen que a Espanya hi podria haver més de 18.000 persones afectades per aquesta discapacitat.
22 juny, 2012
Setmana Internacional de la sordceguesa 2012. L’acte del dia 29 s’emmarca en la celebració de la Setmana Internacional Hellen Keller de Conscienciació de la sordceguesa. Keller és la personalitat més emblemàtica i coneguda a nivell mundial amb sordceguesa, i la primera en lluitar pel reconeixement dels seus drets i la reivindicació de la seva situació. En record seu i de la seva lluita, que va servir de guia per a molts d’altres que van seguir el seu camí, enguany es duran a terme arreu del món nombroses conferències, xerrades i actes de conscienciació amb l’objectiu de fer aflorar les problemàtiques amb que s’enfronten a diari les persones que pateixen aquesta discapacitat.
L’acte que APSOCECAT celebra el dia 29 de juny a les Cotxeres de Sants, a la Sala Auditori, començarà amb un “recorregut divulgatiu” per que totes les persones que ho desitgin pugin conèixer de primera mà el dia a dia de les persones amb sordceguesa, i comptarà amb una demostració d’ús d’algunes de les eines i sistemes que utilitzen per afavorir la seva autonomia.
El Conseller Cleries serà l’encarregat de fer la clausura de l’acte. El president d’APSOCECAT, Ricard López, conduirà la sessió explicativa sobre la sordceguesa on parlarà de les actuacions que es duen a terme des de l’associació.